Albinismo, su mayor condena es la desinformación
Tener esta condición es el menor de los desafíos puesto que es sinónimo de retos como prejuicios, exclusión o discriminación. Además, impera la necesidad de un cuidado exigente de salud que si no se conoce puede derivar en complicaciones de salud.
“El albinismo es un trastorno causado por variantes que afectan la función de los genes que controlan la formación de melanina” refiere la dependencia.
La melanina es un biopolímero responsable de la pigmentación de la piel, sin embargo, las personas albinas carecen de dicho pigmento. Esto es debido a una mutación genética causante del color blanco característico en la piel, cabello, cejas y pestañas. Sin embargo, las afecciones genéticas varían de acuerdo al tipo de albinismo.
Dichas afecciones son hereditarias, no obstante, no aparece en todas las generaciones de una familia. El albinismo es condicionado por un gen recesivo. Para que se desarrolle deben estar presentes dos copias de un gen anormal, es decir, ambos padres deben ser portadores del gen.
Si los dos miembros de la pareja son portadores de un gen recesivo de albinismo, la probabilidad de transmisión es de 25 por ciento en cada embarazo o uno de cada cuatro hijos.
Tipos de albinismo
El sitio de UNAM global señala que existen 30 tipos diferentes, entre los cuales existen tipos donde no manifiestan los mismos síntomas. De forma adicional, existen otros tipos que combinan la falta de pigmento con otras alteraciones orgánicas más graves.
El tipo más frecuente es la tipo II o albinismo tiroxinasa positivo. Las personas con este tipo carecen de pigmentación en piel, vello, pestañas, y cabello, así como sus ojos suelen ser rojos. Tiene una prevalencia de uno por cada 36 mil nacimientos y es más abundante entre habitantes de raza negra.
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Existen contradicciones al respectoRiesgos de salud
La sensibilidad a los efectos del sol hace a las personas albinas más susceptibles a padecer cáncer de piel. Además, tienen problemas de visión debido a que la melanina también tiene un papel importante en el desarrollo y funcionamiento de los ojos.
Existen alteraciones en el desarrollo de la retina y patrones anormales de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro. Esta condición se caracteriza también por el nistagmo, que es un movimiento involuntario de los ojos ya que la retina necesita fijar la atención, enfocar y centrarse en un objeto de forma constante, así lo indica el portal de Beyond Suncare.
El tratamiento para este trastorno requiere de atención y seguimiento multidisciplinario que incluyan especialistas en oftalmología, oncología, dermatología, psicología y genética clínica.
El albinismo en el mundo
Las personas con esta condición se enfrentan a serios problemas de integración social. Suelen estar en la mira de la exclusión, maltrato, superstición, fanatismo y discriminación.
En algunos países de África se consideran de buena suerte, por lo que son perseguidos por interés en obtener sus extremidades. La vulnerabilidad los orilla a situaciones de pobreza extrema y la falta de acceso a recursos para evitar o tratar el cáncer de piel en conjunto con la desinformación reduce su esperanza de vida. Al menos el 90 por ciento muere antes de los 30 años por cáncer de piel.
Beyond Suncare resalta que “el albinismo no se incluye en los programas de educación sanitaria, lo que provoca una ausencia total de información sobre la enfermedad entre la población”.
