Se trata de una enfermedad genética, en la que se altera la transportación de oxígeno en la sangre y las secreciones (flemas y moco gástrico) se vuelven espesos, como gelatina, imposibilitando desecharlos por expectoración u otra vía. (ARCHIVO)
En México cada año se diagnostican entre 400 y 450 nuevos casos de Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad que de no atenderse de manera oportuna y con tratamiento completo, puede ser discapacitante y mortal.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se observa este martes 8 de septiembre, expertos señalaron que este mal se presenta en los primeros meses y años de vida, y sin un tratamiento adecuado los pacientes mueren en tres años.
¿QUÉ ES?
En conferencia de prensa detallaron que se trata de una enfermedad genética, en la que se altera la transportación de oxígeno en la sangre y las secreciones (flemas y moco gástrico) se vuelven espesos, como gelatina, imposibilitando desecharlos por expectoración u otra vía.
Diego Salinas, quien fue diagnosticado a los tres meses de vida con este padecimiento, dijo que cada día le invierte al menos tres horas a su tratamiento y "esto es los 365 días del año, no hay descanso en Navidad, no hay descanso en Año Nuevo, hay que ir a terapia de respiración y de otras cosas".
El paciente, de 39 años de edad, expresó que las constantes ausencias a la escuela dejaron truncos sus estudios de preparatoria, y entre los cuidados que debe tener es evitar cualquier fuente de gérmenes.
El coordinador de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de México "Federico Gómez", José Luis Lezana, indicó que únicamente 15 por ciento de los enfermos se diagnostican en vida, y menos de 10 por ciento de los pacientes en México reciben tratamiento completo.
"Por eso la expectativa de vida para un paciente con FQ en nuestro psís es de 18 años, mientras que en países industrializados es de 50 años.
"En materia de diagnóstico el tamiz neonatal ampliado ofrece una oportunidad única para su diagnóstico oportuno, pero lamentablemente con el recorte presupuestal se ha sacado la FQ junto con otras enfermedades de ese tamiz", subrayó.
La neumóloga pediatra del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), Claudia Garrido, dijo que la falta de conocimiento de esta enfermedad lleva a que frecuentemente se confunda con otros padecimientos.
Precisó que 25 por ciento de los niños que llegan al INER y tienen esta enfermedad, fueron remitidos a la institución por el diagnóstico de tuberculósis, y, otros por neumonía.
Los especialistas detallaron que los síntomas de la enfermedad son obstrucción intestinal, evacuaciones con grasa, neumonías recurrentes y desnutrición, así como sudor salado y granos en la frente del paciente.
El tratamiento completo, consta de enzimas pancreáticas que ayuden a absorber los nutrientes, antibióticos para evitar infecciones pulmonares y disolventes de secreciones (flemas) para que puedan expulsarse con facilidad. El costo de los medicamentos es alto, por lo cual no se encuentran en todas las instituciones de salud pública.
