Además de su madre y hermanos, nadie más puede entrar a este espacio, en el que ha pasado estos meses de pandemia.
Si alguien sabe de distanciamiento social es José Antonio. Este niño de 15 años habla lo más fuerte que puede desde una habitación decorada con personajes de Star Wars y que huele a desinfectante. Se trata de un lugar seguro ante la emergencia sanitaria de afuera.
Además de su madre y hermanos, nadie más puede entrar a este espacio en el que ha pasado estos meses de pandemia, pues Josean, vive con leucemia desde hace dos años, por lo que está inmunodeprimido y el riesgo de contraer el virus que golpea al mundo es más grande para él. Cuando la presencia del Covid-19 se confirmó en el país, y en la entidad, las puertas del edificio de tres pisos en el que vive José Antonio se cerraron a piedra y lodo, pues ahí habitan niños como él, con un sistema inmunológico debilitado que los convirtió en una población de muy alto riesgo, según autoridades de salud.
Desde entonces, por precaución, este niño originario de San Juan Bautista Tuxtepec, no puede estar en la misma habitación que alguien que venga de afuera, y es a la distancia como ofrece los atrapasueños que hace en su tiempo libre y que vende para tener un poco de dinero por si de pronto se agotan las medicinas para su quimioterapia, como ya ocurrió en noviembre pasado.
José Antonio tenía 13 años cuando se enteró que padecía leucemia, una enfermedad que según el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes (RCNA) es el cáncer infantil más común, ya sea mieloide o linfoide, pues representa hasta 52% de los casos.
"Esta enfermedad sistémica afecta la médula ósea y deja de producir glóbulos rojos y plaquetas, trayendo como consecuencia manifestaciones como moretones, puntos rojos, sangrado de encía o anemia; de igual forma, produce glóbulos blancos anormales, evitando que se combatan infecciones", detalla el RCNA.
Sofía, la madre de Josean, cuenta que estos síntomas se materializaron sobre todo en dolores de huesos y moretones que lo mantenían decaído, y que la llevaron a realizarle análisis en Tuxtepec, desde donde los canalizaron al Hospital de la Niñez Oaxaqueña. Fue ahí donde se confirmó el diagnóstico: leucemia linfocítica aguda.
Tras la noticia José Antonio y su familia dejaron su hogar en la Cuenca del Papaloapan y habitan en Mary Carmen Casa de Luz y Descanso para Niños con Cáncer, un espacio para quienes como él tienen que permanecer en la capital oaxaqueña mientras reciben su tratamiento. Desde ese momento han pasado 26 meses, seis de los cuales ha tenido que permanecer estrictamente aislado para evitar así el contacto con el exterior y un posible contagio.
UN NUEVO HOGAR
Cada una de las 25 habitaciones del edificio donde vive Josean son una fantasía y la posibilidad de habitar mundos distintos, con personajes mágicos. Todas fueron intervenidas por un artista urbano para contrastar con la desnudez de las paredes del hospital en el que los niños tienen que pasar parte de sus días, como una forma de animarlos cuando regresan de las quimioterapias. El espacio de tres niveles además cuenta con cuarto de juegos, sala de cómputo, biblioteca y área de terapia.
El albergue, que lleva cinco años de vida y que se mantiene 100% de donaciones, ha subsistido durante estos meses de emergencia gracias a que habitantes de todo el estado e incluso en el extranjero, se han dado a la tarea de allegar víveres que dejan a las puertas del inmueble y que sólo ingresan tras ser desinfectados, cuenta Soledad del Carmen Rodríguez Arango, la fundadora y responsable del lugar.
Sicóloga de profesión y especialista en neurociencia y bioneuroemoción aplicada a niños y adolescentes, Soledad narra en entrevista que esta casa de descanso surgió cuando ella comenzó a trabajar de forma voluntaria con pacientes infantiles que luchan contra esta enfermedad, pues se dio cuenta que muchos pequeños tenían que viajar desde las diferentes regiones de Oaxaca para tomar el tratamiento.
Con esa idea en mente, y con el apoyo de donaciones de familias oaxaqueñas, fue que Casa de Luz y Descanso comenzó a operar en abril de 2015 y desde entonces, calcula la fundadora, ha brindado refugio a unos 570 niños y a sus familias.
"Pueden quedarse el tiempo que cada quien necesite para su recuperación, no les ponemos un límite y no les decimos que no", asegura Soledad, quien también presume que cada uno de los pacientes es libre de elegir cualquiera de las 25 habitaciones decoradas, pues ese será su hogar durante su recuperación.
BUSCAN SALIR A FLOTE
Si la subsistencia de Casa de Luz y Descanso ya dependía de donaciones y todas las actividades que la doctora Soledad del Carmen Rodríguez impulsa para seguir adelante, la pandemia de Covid-19 se convirtió en un reto de salud y económico. Para lograr salir adelante, actualmente el espacio realiza la venta de piezas de arte que le han donado artistas oaxaqueños, como el pintor Alejandro Martínez, quien les entregó una pieza de grana cochinilla, misma que podrá ser reproducida en cubrebocas y cuyas ventas serán para la casa.
"Había que conseguir alimento y las familias oaxaqueñas han sido ángeles. Nos los dejaban afuera, y nosotros los desinfectábamos", cuenta.
Pese al difícil escenario, la especialista está convencida de que los niños saben manejar el miedo frente a lo inesperado y han lidiado con esta experiencia mucho mejor que otras personas, pues están listos para no rendirse.
