Sus padres murieron de Sida. Y ellos nacieron con este mal. Son un pequeño grupo de 23 niños que llegaron al albergue Ser Humano, porque nadie quiso hacerse cargo de ellos, ni sus familiares más cercanos. Sin importar su edad todos saben que tienen VIH-Sida.
“Es bueno decírselos. No tenemos por qué ocultárselos. Es una de las bases para que podamos hacer prevención y mejorar su calidad de vida. Son niños que saben lo que tienen y que saben que su vida no es igual a la de otros niños o a la de sus compañeros de escuela. Y saben que necesitan tomar sus medicamentos para mantenerse estables y con vida”, afirma Graciela Hernández, psicóloga de esta asociación civil.
Las autoridades aseguran que, como ellos, en el país nacen de 40 a 50 niños con el Virus de la Inmunodeficiencia Adquirida, VIH, pese a que los avances científicos han permitido que existan mecanismos para prevenir que nazcan bebés con este mal, aún cuando su mamá esté infectada.
Pero organismos gubernamentales advierten que la cifra puede ser mayor, porque en las zonas más pobres muchos niños, mal diagnosticados, y que se considera que murieron por neumonías o problemas intestinales, en realidad fallecen por haber estado contagiados por el virus.
Al celebrarse hoy primero de diciembre el Día Mundial Contra el Sida, autoridades y organismos no gubernamentales consideran que uno de los frentes más duros en esta lucha es el que viven los niños que padecen este mal.
Pocos lugares se especializan en su atención y uno de los pocos, con reconocimiento nacional, es el albergue “Ser Humano” A.C, que atiende a niños infectados por el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida, VIH, quienes son enviados ahí desde los DIF estatales y las diferentes agencias del Ministerio Público a las que se les remite cuando son abandonados.
TODOS SON HERMANOS
En esta casa hogar los niños tienen una vida normal. Como cualquier niño sano -dice Guadalupe Barriga, asistente educativo-, van a la escuela, regresan a la “casa toman su comida y hacen sus deberes como sucede en cualquier hogar: recogen su plato, limpian la mesa y después hacen su tarea.
Cuando uno llega a este albergue, las niñas, las que tienen más de cinco años, corren a la puerta de entrada y se abalanzan contra las visitas. Antes, a todos los que llegaban les decían “hola, mamá o papá”. Pero actualmente estas frases sólo las reservan para el personal que los cuida de día y de noche.
“Aquí, todos los que trabajamos en este lugar somos su familia, y nos pueden decir mamá, papá y hasta tíos. Tratamos de que los niños se sientan bien, aunque ellos saben que no somos sus papás”, aclara Guadalupe Barriga.
Conforme pasa el tiempo, asegura la psicóloga, todos los niños se dan cuenta de que son “hermanos de casa”, si bien no lo son de sangre, son “hermanos de casa”, lo que permite que la convivencia sea más llevadera. Pues en realidad no se sabe cuánto tiempo van a permanecer en este lugar.
Raquel, Lucy y Berenice llegaron desde que tenían nueve meses. Crecieron juntas y las conocían como las “chicas súper poderosas” porque nunca se separaban. Nunca. Al menos hasta que Berenice falleció cuando tenía 10 años de edad.
Cuando Berenice murió, recuerda Fernando Reguis, subdirector de este albergue, todos los niños lloraron, “pero ellos ven a la muerte de una manera diferente como la ven los adultos, no le tienen tanto miedo, lo ven más normal, aunque, sí es doloroso porque es un hermano es el que muere”.
Berenice fue entrevistada por este medio en los días previos al primero de diciembre de 2005, fecha en que se celebra el Día Mundial contra el Sida.
Desde que nació, recuerda Fernando Regis, tuvo resistencia viral, se le cambió 10 veces el esquema de tratamiento, y al final se comenzó a probar con medicamentos experimentales. Se hizo lo que se pudo con ella.
Al final, comenta, Berenice se reencontró con su padre, quien no sabía de su existencia porque se encontraba preso, y él la acompañó junto a todos los niños y el personal del albergue hasta sus últimos momentos de vida. “La acompañamos hasta que le echamos tierrita en la fosa”.
En el país, de acuerdo con las cifras oficiales, desde 1983 se han infectado con el VIH más de 112 mil personas. Y más de la mitad ya falleció. Aunque la propia Secretaría de Salud reconoce que a estas cifras se pueden sumar más de 200 mil mexicanos que desconocen que son portadores del virus.
Para los especialistas, esta epidemia no ha crecido, pero tampoco va a la baja en México. Lo más preocupante, alertan, es que cada vez hay más mujeres infectadas que se embarazan y niños contagiados por el VIH-Sida. Por ello, reconoce Jorge Saavedra, director de Censida, es necesario intensificar los programas de detección en embarazadas que pudieran tener esta enfermedad para disminuir el contagio madre-hijo.
A dos décadas del VIH-Sida en México, Alfredo Hernández, director del albergue “Ser Humano”, asegura que la principal barrera en torno a esta enfermedad es que no existen programas de prevención que permitan que se controle está infección, “y que por lo mismo mucha gente se viene infectando de todas las edades y posiciones económicas”.
‘Nosotros tenemos Sida, porque nacimos así’
Raquel tiene 11 años de edad. Es flaquita, sus ojos son grandes y de color negro, su piel es morena oscura, aunque por la enfermedad y el efecto de tantos medicamentos en su cuerpo, su semblante es pálido. Ella tiene un leve retraso y problemas de lenguaje. En su imaginación dice que tiene una familia, su mamá, su hermano y su sobrino que la visitan y que algún día volverán por ella.
Ella sabe que tiene VIH-Sida y explica el porqué: “nosotros tenemos Sida, porque nacimos así”.
Sabe perfectamente, porque así se lo han hecho saber, que para sobrevivir tiene que tomarse sus medicamentos: 12 pastillas en total durante el día. Hoy, afirma, ya no le cuesta tanto trabajo tragárselas, pero recuerda que cuando era más chiquita lloraba mucho porque eran enormes y saben muy amargas.
Sobre los efectos de estos medicamentos antirretrovirales (que detienen el avance del VIH) en un niño, Alfredo Hernández, director del albergue “Ser Humano”, explica que hay un crecimiento en el hígado, su estómago de repente también se les hace abultado, y, por lo mismo, se les tiene que cuidar mucho la alimentación porque si se exceden en carbohidratos y azúcares ellos se vuelven gorditos, pero flaquitos de las manos y piernas.
En el caso de medicamentos combinados, la piel se les vuelve grisácea y además provoca en algunos casos anemia.
Por el pasillo de este albergue, hay una pequeña que juega, grita y baila. Se llama Blanca, tiene cuatro años de edad, pero parece que tiene menos de dos años. A diferencia del resto de los niños, ella se ve bien de salud: su color de piel y su cuerpo no denotan los efectos secundarios que traen los medicamentos, ni menos que alguien pueda pensar que tiene el VIH.
Sin embargo, la psicóloga del lugar, nos ubica en la realidad: Ella también se enferma, al igual que sucede con los otros niños. De la noche a la mañana, tienen altas temperaturas, se sienten mal, se decaen y no quieren comer. Y a la semana siguiente, ya se encuentran bien.
Cuando un pequeñito se niega a tomar sus medicamentos (que a diferencia de otros, éstos tienen que ser tomados en horas exactas, ya que de ello depende el avance del virus), no le queda otra opción a la enfermera que abrazarlos con una cobija para detener sus manos y darle las medicinas. Lloran por un rato, pero después se unen al grupo de “hermanitos” que de nueva cuenta gritan y sonríen.
¿Qué le dirías a la gente que muchas veces no entiende esta enfermedad y discriminan a quienes viven con ella?, se le pregunta a Violeta, quien cuida a las más pequeñas de este albergue y a quien le dicen mamá.
¡Qué no pasa nada! A los niños con VIH, los pueden besar, abrazar y darles amor, y no pasa nada. “No porque tengan esta enfermedad los vamos a hacer un lado, son como cualquier ser humano: necesitan mucho amor”.
