APIN, 31 años mejorando vidas de los niños en Torreón

Hoy 21 de noviembre es el Día Internacional de la Espina Bífida, considerada como la segunda discapacidad en la infancia y que hace 30 años condenaba a los niños a morir a horas de haber nacido o a los pocos días; sin embargo, esto a ha cambiado. Ahora los pequeños con esta condición logran una mejor calidad de vida si su tratamiento inicia a la brevedad.

En Torreón, la asociación Pro-Infancia Neurogénica (APIN) ha trabajado durante 31 años para cambiar paradigmas y, sobre todo, para ofrecer una mejor calidad de vida a los niños para que puedan integrarse a las actividades como cualquier otro pequeño.

"Hemos avanzado mucho y actualmente la comunidad médica sabe el manejo integral y oportuno de estos niños, de tal manera que cuando nace un niño ya saben el camino a seguir. Ya los médicos en diferentes hospitales tanto de seguridad social como en lo privado empiezan el manejo integral en cuanto nace el menor con la bolita en la espalda baja, que es el defecto del tubo neural y saben que lo tienen que canalizar inmediatamente", comentó el médico Miguel Chong López, fundador y director general de APIN.

Actualmente, dijo, los neurocirujanos operan desde los primeros días de vida "y pues obviamente la calidad de vida de los niños mejora… ellos llegan más tempranamente a APIN a su rehabilitación y terapia física".

¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA?

La Espina Bífida es una enfermedad que afecta la columna vertebral y suele ser evidente en el nacimiento. Es un tipo de defecto del tubo neural (DTN). Puede aparecer en cualquier lugar a lo largo de la columna si el tubo neural no se cierra por completo. La columna vertebral que protege la médula espinal no se forma y no cierra como debería, lo que suele producir daño de la médula espinal y los nervios.

LABOR DE APIN

Además de rehabilitación, la asociación ofrece capacitación a los padres de familia, pues les enseña que es necesario sondear la vejiga de su niño cada tres horas a fin de evitar daño renal y con ello más complicaciones.

"Se desconocía el tratamiento integral de estos niños. Yo me acuerdo de que las primeras veces que les proponía a los papás que tenían que sondear a sus niños decían 'pero ¿cómo? ¿por qué van a estar metiendo una sonda cada tres horas al día?' Estos niños no pueden vaciar por sí solos su orina y se va a dañar su vejiga, entonces hay que estar sondeándolos cada tres horas", explicó el médico.

Incluso, comentó que por los años 98 a 2000, los niños con esta condición comenzaban a caminar; sin embargo, se olvidaban de su vejiga, por lo que presentaban insuficiencia renal, "entonces aquí debe haber un equilibrio en todo… un equilibrio en el manejo integral de todas las especialidades, pues son muy importantes. Ninguna es más o menos, el neurólogo tiene que hacer su papel, el neurocirujano, el rehabilitador… todos y de esa manera los niños salen adelante", recalcó.

ALEXA

Un ejemplo de caso de éxito es Alexa, hija de Daniela García. A las 28 semanas de gestación se le practicó una cirugía fetal luego de que se le detectara una bolita en la espalda.

"Me dijeron 'si le haces esa operación es más probable que tenga mejor pronóstico de vida a futuro, que no tenga tanta afectación como cuando operan a los niños ya que nacen y los operan hasta que terminan'. Entonces dije 'me parece bien', aunque había muchos riesgos para ella y para mí, pero dije 'nada se pierde con intentar eso… vamos hacerlo'. A las 28 semanas operaron y ella nació a las 30 semanas", compartió la madre.

A los cuatro meses de nacida ingresó a APIN y ahora con cuatro años de edad ya puede caminar sin la necesidad de utilizar su andador.

"Es muy bueno el avance, ha tenido muchos cambios y mejoras. Siempre la terapia le ayudó mucho, es constante, tres veces a la semana llevarla y pues no desistir, seguir lo que nos dicen al pie de la letra. Nos dan recomendaciones para seguir en casa, los doctores siempre sus citas, nada de dejarla, siempre hemos estado con ella y por eso yo creo que ella logra caminar sin andador.

Ella antes tenía andador para caminar y ahora empieza a dar sus pasitos sola", dijo la madre contenta.

"Alexa es el ejemplo vivo de lo que APIN puede hacer. Es palpable el éxito de los niños. La calidad de vida la estamos viendo. La felicidad que tiene Daniela y su hija es única, porque estamos cambiando un paradigma que hace tres décadas no se tenía", comentó el director general.

MEJORAS

A 31 años de servicio, APIN ha atendido a 97 pequeños con Espina Bífida, los cuales han mejorado su calidad de vida. Los pequeños son de todos los rincones de la región Laguna de Coahuila y Durango, e inicialmente también de estados como Chihuahua y Zacatecas.

"Después de tres décadas estamos felices y sonrientes porque ya se hizo un camino. Ya el niño que nace con esta discapacidad pues sabe la mamá a dónde acudir y qué hacer y, lo más importante, no están destinados a morir. En antaño decían 'es que no hay que hacerles nada, hay que dejar que pase y si vive pues que se lo lleven a su casa'. Otro paradigma que cambiamos fue el creer que era un castigo de Dios para las mamás tener un hijo con esta discapacidad y las mamás los tenían escondidos en las casas porque sentían que era un pecado… sentía que la gente los veía. Ahora los niños pueden ir a un partido de futbol o pueden ir al cine, a la escuela, tienen sus festivales, los presumimos como cualquier otro ser humano porque de ellos aprendemos porque ellos nos dan puro amor y ver los logros que han tenido no tiene precio".

ÁCIDO FÓLICO

De acuerdo con Chong López, tomar ácido fólico es importante para evitar este tipo de complicaciones en los pequeños. Hecho que se ha demostrado en cifras, ya que hasta hace varios años la incidencia era que de 2 de cada 1000 nacimientos presentaban problemas de Espina Bífida y la cifra en la actualidad es de 0.63 niños por cada 1000 en el estado de Coahuila.

"La mujer lagunera ya lo pide, ya está consciente que el ácido fólico es una vitamina que va a proteger 3 meses antes del embarazo y en el primer trimestre del embarazo hasta un 70 por ciento el riesgo de tener un hijo con esta discapacidad", explicó.

Incluso, cuando los padres de niños con esta discapacidad desean tener otro hijo, la dosis se duplica; es decir, se debe iniciar con seis meses de antelación y durante los primeros seis meses de embarazo y con una dosis doble de tabletas. El médico aseguró que se han dado casos donde un segundo hijo nace perfectamente sano.

Las personas interesadas en conocer más sobre esta condición o bien, apoyar la misión de APIN, sus oficinas se encuentran en calzada José Vasconcelos 1176 colonia Merced II, en la ciudad de Torreón, o pueden comunicarse a los números 8717302748 y al 8712222000.