Casa Feliz de Torreón, una esperanza para niños y niñas con cáncer

Ante el desabasto de medicamentos oncológicos en México, Casa Feliz de Torreón se ha convertido en la esperanza de niños y niñas con cáncer que llegan con sus familias a la asociación civil sin recursos y en búsqueda del tratamiento para sus hijos e hijas. Recientemente, Grupo Encendamos una Luz, A.C., cobijó a 14 pequeños con distintos tipos de cáncer que comenzaron a resentir la falta de fármacos para tratar su enfermedad desde el año pasado, justo cuando se dio la caótica transición del Seguro Popular al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi).

"Son 14 mamás que vinieron del Hospital Infantil y de algunos otros hospitales que se quedaron sin nada de medicamentos, se acabaron de medicamentos, se quedaron sin Seguro Popular (el año pasado), no tenían ni Seguro Social, ni ISSSTE, ni nada. Ya son algunos de los niños que venían con nosotros pero venían prácticamente a lo que son eventos, venían por sus despensas, por los juguetes, muchas veces vienen a comer, a desayunar, por los bolos y todo eso. Venían a que se cumpliera el principal objetivo de Casa Feliz que es abrazar, arropar, apapachar, pero un día llegaron destrozados los padres, a decirnos que no había medicamentos, que si se los podríamos nosotros conseguir, se quedaron sin nada de medicamentos, ni siquiera los insumos", dijo Cecilia Marroquín de Murra, presidenta del Consejo de Administración de Casa Feliz.

Conscientes de que el cáncer es una enfermedad costosa, sobre todo para la población que no tiene seguridad social, la asociación civil no dudó en tocar la puerta al Gobierno del estado de Coahuila para solicitar ayuda y apoyar a todos los pequeños que se mantienen en la lucha contra el cáncer.

"El gobernador (Miguel Riquelme) nos recibió al patronato de Casa Feliz y recibió a todas las mamás, a los papás y a los niños y de veras que de una manera muy sensible los escuchó y se comprometió a que el Gobierno del estado por lo pronto iba a cubrir los medicamentos de estos pequeñitos mientras se compone todo esto, fue a partir del mes de mayo y hasta el día de hoy no les ha faltado ningún medicamento a este grupo de pequeñitos que se están atendiendo en el Hospital Infantil.Tienen todo el seguimiento y son atendidos de maravilla, le tienen toda la confianza a su médico que es el doctor José Luis Peraza", comentó.

Marroquín de Murra dijo que ellos se encargan de todos los trámites y de supervisar de que cada niño y niña reciban todos sus medicamentos. También atienden la parte afectiva de los menores, se apoya moralmente a sus familias, se les brinda hospedaje y se ofrecen ayudas esporádicas consistentes en despensas, sillas de ruedas, pago de seguros y pasajes, entre otros.

Se trata de pacientes pediátricos de entre 1 y 14 años de edad afectados principalmente con tumores sólidos y leucemias linfoblásticas. "No queremos que el niño o la mamá tengan otra incertidumbre, ahorita que nada más estén concretados a sacar adelante a estos pequeñitos de su enfermedad".

HAY MÁS DE 20 CASOS EN COAHUILA

La semana pasada, la Secretaría de Salud del estado dio a conocer que en la entidad hay al menos 28 casos, entre ellos 14 del municipio de Torreón, de niños y niñas con cáncer que no están recibiendo medicamentos oncológicos por parte del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), organismo público descentralizado de la Secretaría de Salud federal que entró en funciones en enero de 2020.

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El secretario de Salud en el estado, Roberto Bernal Gómez, dijo que hizo la solicitud al Gobierno federal de los fármacos para el tratamiento de dicha enfermedad pero que hace dos semanas, llegaron a la entidad menos del 5 por ciento.

El funcionario señaló que tiene buena relación con el director general del Insabi, Juan Antonio Ferrer Aguilar pero que desconoce el motivo por el cual el organismo no ha enviado la totalidad de medicamentos, asegurando que esta situación prevalece desde que desapareció el Seguro Popular y se puso en marcha el Insabi.

Ante esta problemática, el Gobierno de Coahuila asumió el compromiso con las familias para garantizar el abasto de medicamentos oncológicos para niños y niñas que viven con distintos tipos de cáncer.

Aunque no precisó cifras, el secretario de Salud comentó que el estado ha invertido "varios millones de pesos" en ello además de que el gobernador Miguel Ángel Riquelme Solís buscaría un nuevo acercamiento con Ferrer Aguilar para abordar el tema. Bernal Gómez mencionó que los casos de la ciudad de Torreón fueron captados en la Casa Feliz de Torreón a través del Grupo Encendamos una Luz, A.C.

SE INCREMENTA LLEGADA DE NIÑOS Y NIÑAS 

La presidenta del Consejo de Administración de Casa Feliz comentó que en la actualidad, en la asociación civil se ha incrementado la población de niños y niñas con cáncer que ante el desabasto en los hospitales requieren insumos y medicamentos oncológicos. Además de apoyo del Gobierno de Coahuila, Grupo Encendamos una Luz realiza diversas gestiones desde el patronato y hace adquisiciones propias para el tratamiento oncológico de los pequeños. Las compras de medicinas también se han podido concretar gracias a donativos y a diversas actividades que se realizan como bazares y colecta de tapas. Los fármacos se entregan a las familias de forma gratuita, con receta médica y documentación oficial.

De enero a junio del año en curso, Casa Feliz ha captado 43 nuevos casos de pequeños con distintos tipos de cáncer; antes de 2020, esta cifra sería el acumulado de dos años, considerando que el albergue es de concentración y que recibe a menores de Coahuila, Durango, Chihuahua y Zacatecas.

"Yo tengo 34 años trabajando con niños con cáncer y de vez en cuando se nos escaseaba un medicamento pero nunca me había tocado vivir una época como esta, realmente está la situación muy difícil. Yo no les puedo decir a los niños que vengan dentro de 15 días por el medicamento, es realmente inhumano el que no se les de los medicamentos, no se vale, no sé qué está pasando. Pedirle a la comunidad que ahorita seamos muy solidarios porque se vienen tiempos muy difíciles, queremos que la Comarca Lagunera se concientice en los apoyos".

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Casa Feliz brinda atención integral a niños, niñas y jóvenes con cáncer, lupus, purpura, trasplante de riñón, médula ósea y enfermedades congénitas. En la actualidad, tiene vigente una colecta de pañales y toallitas húmedas para todos estos pequeños. También tiene habilitado un centro de acopio de tapas de plástico. Las personas que deseen participar pueden acudir a las instalaciones de la asociación civil ubicadas en calle Duraznos número 245 en la colonia Torreón Jardín.

¿POR QUÉ NO HAY MEDICAMENTOS?

El desabasto de medicamentos ha sido una constante en el actual Gobierno federal y la familia Rodríguez Moreno ha sido testigo de ello. Éder y Alejandra son padres de Aylín, una pequeña de dos años de edad que fue diagnostica con hepatoblastoma, un tipo de cáncer muy poco frecuente; es un tumor que se origina en el hígado.

Llegaron hace nueve meses a Casa Feliz para solicitar apoyo de un port-a-cath que no tenía en existencia la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) número 71 del Seguro Social. Se trata de un dispositivo que permite el acceso venoso permanente y que entre otras cosas, se emplea para administrar medicaciones como la quimioterapia.

"Desde el primer momento en que llegamos nos regalaron el port-a-cath y nos sentimos bien recibidos, nos dieron los abrazos que necesitábamos. Aparte del padecimiento que tiene nuestra hija, pues cargar con el desabasto de insumos y medicamentos llega a ser más cansado, en varias ocasiones nos hemos preguntado ¿a dónde vamos a parar?, los niños son unos ángeles que le echan muchas ganas. A veces parte del tratamiento de la quimioterapia no se encuentra, nos ha pasado que no hay medicamento y pues no se le puso a la niña porque no había y es de que se necesita al momento y aparte son bastante caros", expresó Eder, el padre de la niña.

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Para Alejandra Moreno Puentes, la madre de Aylín, la responsabilidad de adquirir los medicamentos oncológicos faltantes no puede recaer en las familias y tampoco en el personal de salud. Considera que el Gobierno debe garantizar los tratamientos oncológicos para mejorar la calidad de vida de su hija que describe como una niña muy traviesa y muy querida. "Ella es la que me da fuerzas, es mi todo, mi motor, mi fuerza, es todo para mí, mi motivación diaria. Nosotros esperamos más apoyo por parte del Gobierno, ojalá que se arregle todo lo del desabasto porque es necesario para los niños, es para el bienestar de nuestros hijos. Uno como mamá puede hacer muchas cosas pero si no hay medicamento, uno no avanza. ¿Por qué no hay medicamentos para los niños con cáncer?, eso es algo que no se tolera", concluyó.