El ser en la atípica normalidad

La discapacidad psicosocial sufrida por uno de sus miembros genera una turbulencia en la familia. El caos resultante afecta a los padres. La impotencia y el temor aparecen cuando las expectativas hacia tu hijo mueren.

El simple sonido de unas llaves al chocar. El ruido que producen es tan atroz. Sientes como el interior de tu cabeza es devorado por pequeñas mandíbulas que escupen los pedazos y los vuelven a triturar destruyendo cada vez más tu capacidad de reacción y de encontrar soluciones.

Correr, golpear, alejarte de esa luz que te perfora la retina; no ver a quien tienes enfrente; no entender de lo que hablan las personas; no poder comunicarte con el sujeto de al lado, que en sus intentos, torpes, por dialogar sólo te genera más ansiedad, más miedo. No tener el control aterra, en especial cuando se sufre de trastorno del espectro autista.

Referirnos a “un mundo interno que intenta dar sentido al caos exterior” no le dice nada a muchos, pero refleja el intenso enfoque del cerebro autista, dotado con poderes, muchas veces incomprensibles para los humanos “normales”, que lo protegen de la ridícula etiqueta social, lejos de la expectativa y cerca de la inocencia.

¿FICCIÓN?

Sam Gardner es un adolescente pálido y flacucho, amante de los pingüinos. A pesar de su condición, el trastorno del espectro autista, busca conectarse con un mundo no tan amable, así como cualquiera de nosotros cada día. Sam es el protagonista de Atypical, serie producida por Netflix.

La narración de su vida nos adentra en un mundo lleno de miedos e inseguridades, a veces ocasionados por el ruido o las cuestiones sociales más simples, las cuales se convierten en barreras que Sam derrumba junto con su familia todos los días; muros hechos de discriminación, rechazo, ignorancia y repudio alzados contra alguien que no cabe en el modelo de lo normal.

Foto: Netflix/Greg Gayne

La serie consta de dos temporadas; hay ocho capítulos en la primera y 10 en la segunda. A través de un lenguaje audiovisual dinámico, nos muestra lo que es ser un autista en la escuela y en la sociedad actuales. Nuestro héroe no está solo. Cada episodio nos acerca a otros integrantes de la familia que, además de lidiar con sus propios problemas, apoyan al joven en su naciente interés por las chicas y el sexo.

Es aquí donde los estereotipos empiezan caer. El chico de 18 años con espectro autista se enamora. Además, quiere tener relaciones con las chicas de su edad. Es bien sabido que cuando se habla de discapacidad, la sociedad tiende a negar que haya vida sexual. Tal idea es falsa. A pesar de que el trastorno, antes conocido como Asperger, afecta la interacción social, no quiere decir que no haya un interés hacia ella. Es por eso que vemos a Sam una y otra vez intentar comprender el complicado mundo de las citas y sus sutiles mensajes.

FAMILIA

Casey, la hija menor de los Gardner, es la encargada de ahuyentar a bravucones y acosadores, aunque en muchas ocasiones no entiende del todo las características de este tipo de trastorno, como las estereotipias y obsesiones de su hermano amante de las aves con aletas. Lo interesante es ver en ella como es ser desplazado por una condición que hace que la atención se concentre de un solo lado, dejando a la adolescente solitaria y confundida ante los conflictos propios de su edad.

La discapacidad psicosocial sufrida por uno de sus miembros genera una turbulencia en la familia. El caos resultante afecta a los padres. La impotencia y el temor aparecen cuando las expectativas hacia tu hijo mueren.

Los familiares de personas con trastorno autista deben obtener apoyo y asesoriamento profesional. Foto: Netflix/Beth Dubber

Aquí entra otro factor a considerar: el duelo. Si no es abordado repercute en la dinámica de pareja, como se observa en el pilar de la familia, representado por Elsa, madre del protagonista, quien carga con toda la presión de estar siempre al cuidado de Sam, rol que orilla al olvido a Doug, su esposo. Los olvidos fragmentan su relación. La relación ve su crisis, cuando Sam empieza a ser cada vez más independiente.

LEJANO

Algunos pueden pensar que la serie está fuera de nuestro contexto. No necesariamente. Hace unos días tuve la oportunidad, gracias a la invitación de un colega, de asistir a un congreso dedicado a la inclusión de personas con discapacidad. He de confesar que no tenía grandes expectativas al respecto, pensé que sería una clase gigante donde se tratarían los síntomas de algunas discapacidades.

Rodeado de estudiantes de fisioterapia, psicología, médicos y padres de familia me llevé una grata sorpresa. La primera exposición fue impartida por un chico no mayor de treinta años de edad, que tenía un gran manejo del auditorio y un discurso meritorio, además de una excelente voz, la cual enamoró a una que otra asistente. Esto fue confesado por chicas a mi alrededor.

Durante una hora nos explicó lo que es vivir sin la posibilidad de ver; nos invitó a su mundo a través de la experiencia de tener que adaptarse a una cultura y un país que en sus calles y avenidas ha olvidado incluir a todos. Nos contó sobre llegar a aceptarse en sus limitaciones. A pesar de su condición, la amargura no se paseó en sus palabras.

El autismo no impide la capacidad de amar, desarrollar relaciones interpersonales y formar una familia siempre que sea posible. Foto: Netflix/Erica Parise

Al final de la conferencia recordé mis miedos y como estos me han jugado en contra en muchas ocasiones. Ahí fue donde entendí al conferencista y dilucidé mi interés por comprender su lucha, esa necesidad de cambiar una sociedad. No todo tiene que ser perfecto para poder disfrutarse, pero debemos darle a todos la oportunidad de buscar y hallar ese disfrute.

EMPATÍA

Sentirse solo, caminar solo, decidir solo, dar pasos sintiendo que el piso es tan irregular e inestable que es imposible desplazarse por él, es una descripción concebible en un mundo que cambia y se modifica a cada momento; mas para alguien que necesita la rutina puede ser caótico, cada que el mundo no refleja lo que Sam espera, aparecen las crisis.

Su confusión parece muy cercana. Pienso, por ejemplo, en los momentos en que se emprende un nuevo proyecto, ya sea casarse, mudarse, dejar a alguien o comenzar una relación nueva. Si vemos las cosas desde esa óptica, tal vez podamos comprender más el mundo de las personas con discapacidad, verlas como son realmente, personas que sueñan y que desean, como tú, como yo. La empatía es indispensable para no convertirnos en un muro más, en una barrera más.

No se trata de hacerles la vida más fácil o de sentir lástima por ellos, esa idea de empatía no sirve porque deshumaniza. Piense que ellos ya están aquí, junto a nosotros, viven con las armas de las que disponen y con la voluntad que consiguen acopiar, sus propias batallas.