Nacional. Conferencia realizada por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C., hace unos días en la capital del país.
La hemofilia es una enfermedad rara. Se presenta cuando una persona carece de dos factores importantes para la coagulación de la sangre, por eso quien la padece debe ser tratado o podría morir.
La mañana de ayer se realizó una conferencia conmemorativa al Día Mundial contra la Hemofilia, padecimiento que aqueja a unas 49 personas ya diagnosticadas, pero que podría afectar a más de un centenar que no lo sabe.
Alfonso Quintero, presidente de la Asociación de Hemofilia de Durango, A. C. (AHED) y que labora desde hace 25 años, explicó que el 40 por ciento de las personas diagnosticadas con esta enfermedad son menores de edad; incluso el paciente más chico tiene un año de edad.
Detalló que el Seguro Popular cuenta con abasto del tratamiento para niños menores de diez años, que es el rango de cobertura de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud; mientras que la clínica apoya a la Asociación para los pacientes que no cuentan con afiliación de seguridad social.
En este sentido, el médico Ulises Elio Reyes Lugo resaltó la relevancia de la cobertura de la hemofilia en el esquema básico de salud, pues el tratamiento contra este padecimiento puede alcanzar un costo de un millón y medio de pesos al año.
"El costo promedio del medicamento es de alrededor de dos mil 500 pesos por cada frasco; en ocasiones requieren de cinco, diez o 15 frascos. Entonces para tratar un evento hemorrágico tendría que invertir en su mejoría, por lo menos de 15 a 30 mil pesos por día (...) El tratamiento es prácticamente inalcanzable si no se cuenta con una institución que se lo proporcione".
Añadió que el paciente también se requiere de un equipo multidisciplinario para una atención adecuada, no sólo el hematólogo, sino ortopedista, rehabilitador, asesor genético, psicólogo y un médico que lo ayude al desarrollo muscular.
El 80 por ciento de los pacientes con hemofilia en la entidad se atiende en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el cual cuenta con dos hematólogos; el resto de los pacientes se atiende en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE), que tiene un hematólogo, y la Secretaría de Salud, con un especialista.
Alejandro Ávila, químico integrado también a la AHED, detalló que son las mujeres quienes transmiten la hemofilia, pero son los varones quienes la padecen. Incluso hace unos días la hematóloga del Instituto Nacional de Pediatría, Cynthia Zamora Contreras, reveló que es casi imposible encontrar a una mujer hemofílica.
El problema, según Ávila Olivas, es que la hemofilia no es un padecimiento que pueda ser detectado mediante la prueba del tamiz, análisis practicado a los recién nacidos para detectar algunas enfermedades, pero una mujer sí puede ser detectada como portadora mediante análisis de sangre para determinar el riesgo de transmisión genética en caso de que desee ser madre.
En casi el 70 por ciento de los casos de pacientes con hemofilia hay antecedentes familiares, el problema es que el 30 por ciento restante son casos esporádicos que no cuentan con antecedentes.
