Doctor en casa - Curiosidades

'Niños burbuja', crecer en la vulnerabilidad

El síndrome Hiper IGM ocasiona que los niños tengan infecciones graves y difíciles de controlar

Leonardo Fragoso fue diagnosticado con síndrome Hiper IGM, una inmunodeficiencia primaria que provoca que desarrolle fácilmente infecciones, por lo que su madre debe mantenerlo en un ambiente muy limpio y sin gérmenes, de ahí el sobrenombre de 'niños burbuja'. (EL UNIVERSAL)

Leonardo Fragoso fue diagnosticado con síndrome Hiper IGM, una inmunodeficiencia primaria que provoca que desarrolle fácilmente infecciones, por lo que su madre debe mantenerlo en un ambiente muy limpio y sin gérmenes, de ahí el sobrenombre de 'niños burbuja'. (EL UNIVERSAL)

AGENCIAS

En 1971, David Vetter nació con una inmunodeficiencia combinada severa, su cuerpo no producía defensas y cualquier virus podía matarlo. Esa situación obligó a sus padres y médicos a meterlo en una cápsula de plástico hasta 1984, cuando murió de cáncer. A tres décadas de distancia, Leonardo Fragoso, quien fue diagnosticado con síndrome Hiper IGM, desconoce esta historia por la que le llaman niño burbuja.

A los siete meses de nacido, Leo fue hospitalizado porque no podía respirar y estuvo entubado, lo dieron de alta, pero 15 días después regresó con neumonía y fue valorado por una inmunóloga. "Nos dijo que tenía una inmunodeficiencia primaria y que cada mes le tendríamos que inyectar un medicamento para que estuviera sano y no le dieran tantas infecciones", cuenta Alin, su mamá.

Selma Scheffler Mendoza, adscrita al servicio de inmunología del Instituto Nacional de Pediatría, explica que a los pacientes con inmunodeficiencias primarias se les conoce como "niños burbuja" porque se les debe crear un ambiente muy limpio y sin gérmenes.

El síndrome Hiper IGM es un problema de nacimiento que ocasiona que los niños tengan infecciones graves, recurrentes y difíciles de controlar.

En México se estima que se atiende a 300 menores de edad con inmunodeficiencias primarias, pero la especialista advierte que hay un subdiagnóstico y en muchas ocasiones los pacientes fallecen sin saber qué tenían.

"Generalmente tienen infecciones graves que ocasionan complicaciones de neumonías que requieren estar en terapia intensiva y provocan muertes de manera prematura, entonces muchos niños no son diagnosticados y no se tiene el registro actual; se ha calculado que el porcentaje de estas inmunodeficiencias es de uno por cada 500 niños".

Cada 30 días, Leonardo y sus papás viajan al Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (Issemym) de Ecatepec para que le inyecten gammaglobulina.

"Es una fortuna contar con el seguro porque cada frasco cuesta entre 11 mil y 13 mil pesos y es algo que no podríamos pagar", dice Alin mientras le pide a Leo que no juegue en el piso.

Hay otra alternativa que sería más exitosa para que el niño tenga una vida normal: un trasplante de médula ósea, pero aunque se hizo estudios y encontró un donador que vive en el extranjero, aún hay un obstáculo, que es cubrir los gastos del traslado de las células madres y del trasplante, puesto que el Seguro Popular no brinda este apoyo.

"La cura para mi hijo es un trasplante, encontró un donador 100% compatible, pero tenemos que traer las células al país y eso nos sale en 50 mil dólares, más los gastos de la cirugía como tal, es un millón de pesos más o menos y eso no lo cubre el seguro", cuenta Alin.

En los últimos 10 años, el Instituto Nacional de Pediatría sólo ha realizado 80 trasplantes de células progenitoras. "El problema con los trasplantes es que no los cubre el Seguro Popular ni el Instituto, corre a cargo de los padres y va de 600 mil pesos al millón de pesos, entonces se ven en la necesidad de hacer colectas, rifas o boteos para juntar el dinero", lamenta Scheffler Mendoza.

"LO MÁS DIFÍCIL ES VERLO LLORAR"

Rifas de hornos, maquillaje, motocicletas, venta de tazas con la fotografía de Leo, eventos de lucha libre y botear en la calle es la manera en que Alin Jiménez y su esposo han conseguido juntar cerca de 100 mil pesos, 10% del dinero que necesitan para convertir el sueño del trasplante en realidad.

Al donador de Leo lo encontraron a través de la organización civil llamada Be The Match: "En junio encontraron al donador de mi hijo, tiene 42 años y vamos contra reloj porque el límite de edad para donar es de 44 años. Ojalá la gente donará médula, es algo que se puede hacer en vida, pero en México sólo hay 20 mil personas registradas, en Europa hay 6 millones de donadores, por eso las células casi siempre se traen de otros países", lamenta la madre de familia.

La organización entregó a los padres de Leo una hoja con el desglose de los 50 mil dólares que cubrirán el trasplante de médula ósea. "Se pagan estudios de compatibilidad, la extracción y mantenimiento de las células, la importación y exportación porque como es materia viva se debe pagar, en total es un millón de pesos".

Selma Scheffler Mendoza explicó que al colocar células nuevas de un donador 100% compatible, hay más posibilidad de que el sistema inmunológico de Leo funcione y no necesite antibióticos para vivir. "Este trasplante le daría la oportunidad de hacer su vida normal porque ya no estaría expuesto, podría convivir libremente".

TRATAMIENTOS ACCESIBLES, GRAN RETO

Selma Scheffler comenta que a pesar de que en el instituto se han creado herramientas para tratar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con inmunodeficiencias primarias, los costos no son accesibles y ese es un gran reto para la administración del presidente de México, Andrés Manuel López Obrador.

"Lo ideal sería que México pudiera a nivel nacional cubrir estos tratamientos, apoyar con los gastos del trasplante, importar las células, pagar los medicamentos que los niños beneficiados deben usar de por vida y también invertir para que sea posible hacer diagnósticos tempranos e incluir la terapia génica que hace una corrección del material genético de las células, es menos agresiva que un trasplante, pero muy costosa".

Las señales de alerta para detectar una inmunodeficiencia primaria, detalla la inmunóloga, son que los menores de edad tengan entre cuatro o más infecciones de oído en un año, dos o más infecciones de sinusitis graves en un año, dos o más meses de antibiótico sin respuesta, dos o más neumonías en un año y problemas para ganar peso y talla.

Alin y Selma llaman a la población a estar pendiente de la salud de los menores de edad y no dejar pasar ninguna señal de alarma.

"Si se diagnostica a tiempo es más fácil iniciar un tratamiento curativo que prevenga hospitalizaciones, infecciones y ofrezca una mejor calidad de vida al paciente", dijo Scheffler Mendoza, mientras que Alin pidió "cuidar a todos los niños del país, qué mejor que luchar porque puedan tener un futuro".

Ojalá la gente donará médula, es algo que se puede hacer en vida, pero enMéxico sólo hay 20 mil personas registradas”. ALIN JIMÉNEZ, Madre de Leonardo Fragoso. (EL UNIVERSAL)
Ojalá la gente donará médula, es algo que se puede hacer en vida, pero enMéxico sólo hay 20 mil personas registradas”. ALIN JIMÉNEZ, Madre de Leonardo Fragoso. (EL UNIVERSAL)

Leer más de Doctor en casa - Curiosidades

Escrito en: niño burbuja

Noticias relacionadas

Siglo Plus

TE PUEDE INTERESAR

LECTURAS ANTERIORES

Fotografías más vistas

Videos más vistos semana

Leonardo Fragoso fue diagnosticado con síndrome Hiper IGM, una inmunodeficiencia primaria que provoca que desarrolle fácilmente infecciones, por lo que su madre debe mantenerlo en un ambiente muy limpio y sin gérmenes, de ahí el sobrenombre de 'niños burbuja'. (EL UNIVERSAL)

Clasificados

ID: 1560089

YouTube Facebook Twitter Instagram TikTok

elsiglo.mx