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En México, desafortunadamente, no se conoce con exactitud el número de personas con parálisis cerebral.
¿Es posible celebrar que una persona tenga una discapacidad? Claro que sí. Una vez que se acepta la realidad y se aprende a amar la vida a pesar de los retos que nos depara, surge la alegría, el agradecimiento por lo que sí se tiene. Se trata de vivir y aprovechar cada instante.
El 6 de octubre, y esto es algo que ocurre a nivel mundial, personas con parálisis cerebral y organizaciones que los apoyamos, nos unimos al movimiento de difundir información sobre ésta condición de vida; el objetivo es avanzar en la eliminación de prejuicios y mitos, buscar a toda costa que esta población sea realmente incluida en la sociedad, ya que se trata de un derecho fundamental.
Ellos desean que todos conozcamos y podamos entender que no son distintos a nosotros, que experimentan emociones, sentimientos y necesidades del mismo modo que el resto de los seres humanos y que deben ser acreedores a los mismos derechos y, por supuesto, obligaciones.
"Las barreras físicas y los prejuicios de la sociedad, constituyen en sí mismos 'la discapacidad'", así ha resumido la cuestión el exsacerdote y activista Alberto Athié Gallo.
¿QUÉ Y CÓMO?
“Es un trastorno en los movimientos y la postura debido a una lesión en el cerebro que impide a la persona mover los músculos y coordinarlos de forma normal. Con frecuencia se presenta con problemas de lenguaje, visión y audición”, tal es la definición del neurólogo infantil Martin C.O. Bax.
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SEÑALES
Las señales tempranas de la parálisis cerebral aparecen antes de los tres años de edad, y a menudo los padres de familia son las primeras personas en sospechar que no se están desarrollando las destrezas motoras ‘normales’ de los infantes.
Es importante saber detalles sobre esta condición. Para empezar, no es una enfermedad, no se cura, no se contagia, ni se hereda. Se origina como consecuencia de una lesión cerebral que puede producirse antes, durante o después del parto. El grado en el que esta discapacidad afecta a cada persona es diferente y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produjo la lesión.
Esto significa que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral la cual resulta apenas perceptible y que desarrollan una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceros para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
CAUSAS
Podemos enunciar factores prenatales como la anoxia (circulares del cordón umbilical al cuello, patologías placentarias o del cordón), una hemorragia cerebral, infecciones como la toxoplasmosis o la rubeola.
También están el factor RH (incompatibilidad madre-feto), la exposición a radiaciones, una desnutrición materna y su correspondiente anemia, y la amenaza de aborto.
Tomar medicamentos contraindicados, que la edad de la madre, ya sea por su juventud o madurez, haga del embarazo uno de alto riesgo, que el niño nazca prematuramente, son otras cuestiones relacionadas.
La fisioterapia tiene como objetivo mejorar o evitar que se deteriore la autonomía de las personas con parálisis cerebral. Foto: Nipace
En cuanto a los factores perinatales pueden mencionarse que el bebé haya nacido con bajo peso, la hipoxia perinatal (asfixia del nacimiento), algún trauma físico directo durante el parto, el mal uso de instrumentos (los forceps) y el desprendimiento de placenta.
Más situaciones inscritas en esta categoría son el parto prolongado y/o difícil, una presentación pelviana con retención de la cabeza, la cianosis (cardiopatía) y la bronco-aspiración.
ADQUIRIDA
La parálisis cerebral es adquirida cuando se produce a partir de causas como traumatismos craneales, infecciones como meningitis o encefalitis, los abscesos cerebrales también la instalan.
Otros desencadenantes son las intoxicaciones por elementos nocivos como plomo o arsénico, los accidentes vasculares y la epilepsia.
El mismo resultado puede presentarse a partir de sufrir fiebre alta con convulsiones, accidentes por descargas eléctricas o encefalopatías por anoxia.
En México, desafortunadamente, no se conoce con exactitud el número de personas con parálisis cerebral. La Organización Mundial de la Salud señala que de cada mil niños que nacen en el mundo, un mínimo de un bebé y un máximo de dos son diagnosticados con parálisis cerebral.
TIPOS Y CONSEJOS
Esta condición se divide, según las características del caso, en: Espástica: el tipo más común, conlleva músculos tensos, contracturados; Atetoide: constante e incontrolable movimiento de cabeza, extremidades y ojos; Atáxica: causa caídas y lesiones debido a un pobre sentido de equilibrio; Mixta: se produce cuando el cerebro presenta lesiones en varias de sus estructuras originando una combinación de las anteriores.
Existe una campaña llamada Besos por la parálisis cerebral. Foto: D’Oropéndola
Entre los consejos para padres y familiares de personas con parálisis cerebral, el esencial es aprender más sobre ella.
Hay que demostrarle cariño, jugar, interaccionar con quien sufre alguna de las manifestaciones de este grupo de trastornos, tratarlo como se trataría a una persona sin discapacidad.
Es útil aprender de los profesionales y de otros padres para saber cómo cumplir con las necesidades especiales que requiera el aquejado.
Pedir ayuda a la familia y a los amigos es importante. Cuidar a un individuo con parálisis cerebral es un trabajo duro. Enseñar a otras personas qué deben hacer y darles oportunidad para practicarlo abre espacio para un descanso necesario.
Trabajar con profesionales en terapia física para intervenciones tempranas y para llevar un proceso permanente es otro recurso invaluable, así como acudir a alguna organización especializada para recibir orientación o guía en el desarrollo de un programa de rehabilitación física o un plan educativo individualizado.
La información es otro aspecto que requiere atención, mantenerse informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías asistenciales que pueden ayudar.
Todo lo anterior puede resumirse en lo que ha enunciado la doctora Christine Nelson: “Aprenda a amar la discapacidad o nunca podrá amar a la persona con esta condición de vida”.
ATENCIÓN
Las personas con parálisis cerebral necesitan una atención integral permanente. Es indispensable que tengan acceso a un tratamiento que les ayude a mejorar su motricidad, estimular su desarrollo intelectual, desarrollar el mejor nivel de comunicación posible, favorecer su relación social y prevenir la aparición de los posibles trastornos asociados. Todo ello para procurar una mejor calidad de vida.
Es el tipo de trabajo que se realiza en Mentes con Alas, una asociación civil del norte del país, sin fines de lucro, que ofrece a una comunidad de adultos con parálisis cerebral un modelo de atención especializado para impulsar su desarrollo integral en un ambiente armónico, inspirado en valores éticos y humanos.
CONTACTO: Facebook: Mentes con Alas A.C.
