'Mejoran porque son amados, los miras como personas y les das la oportunidad de que muestren lo que llevan”. RUTH BERLANGA, Fundadora del proyecto.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se conmemora el seis de octubre y tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre leste padecimiento y su impacto en la calidad de la vida de las personas con esta condición.
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo, movimiento, postura, atribuibles a alteraciones no progresivas que ocurren durante el desarrollo cerebral del feto o del niño hasta los 3 años de edad, secundarias a lesión o disfunción del Sistema Nervioso Central.
CONTRA LA PARÁLISIS, ALAS LAGUNERAS
En Torreón, la Comunidad de Mentes con Alas, trabaja como una institución única en el país, logrando desde el esfuerzo de la voluntad de la sociedad civil, mejorar la calidad de vida de un grupo de 29 adultos con este trastorno.
La falta de información es uno de los principales escollos a los que se enfrenta Mentes con Alas, una organización Lagunera que se distingue a nivel nacional por una misión bien definida: estar allí para las personas que están encarceladas en sus propios cuerpos.
El nombre del padecimiento ya es en sí doloroso: parálisis cerebral. Duele porque habla de un cerebro estropeado, estático, sin embargo, explica Ruth Berlanga, directora de la asociación, se trata de una percepción equivocada.
"Uno piensa que en esos cerebros no hay nada, pero hay mucho", expone. Enseguida explica que el daño de la PC se ubica en el sistema nervioso central que es el que coordina el movimiento.
Lo de estar "encarcelado en el cuerpo", comenta, lo aprendió de Gaby Brimmer, una célebre portadora del mal paralizante que publicó libros de poesía y sobre su vida.
La imagen, sin embargo, no basta para alcanzar a ilustrar esas manos que no responden, esas palabras que no salen, esas piernas que no pueden caminar, ni el hecho de que los afectados por dicho trastorno "tienen una mente brillante, desean amar, dan todo lo que pueden dar, pero como están atrapados no se pueden expresar".
Hay varios grados de daño, en un extremo se ubican los muy afectados, pacientes en silla de ruedas con el cuerpo en permanente contracción, incapaces de llevarse un vaso de agua a la boca o de tomar una cuchara. En el lado opuesto hay quienes están casados, caminan, van a rehabilitación. Berlanga Quintero considera que hay mucha desinformación no sólo en la sociedad en general, sino en sectores donde el conocimiento debería ser mayor, entre los médicos, en el gobierno, en las universidades.
Explica que han acudido a centros de educación superior y se encuentran con que "hay muchos huecos de conocimiento, se sabe que hay problemas neurológicos, que hay discapacidades, pero hay mucha confusión".
No se vale, dice, que la confundan con espina bífida, o con síndrome de Down, o con autismo. Menos cuando el mundo vive la era de la información.
La solución, indica, es hacer ruido, divulgar y explicar que cada enfermedad del sistema nervioso tiene sus propios retos y necesidades, además de que conlleva distintos tipos de limitaciones.
ORÍGENES
Al hablar sobre los orígenes de Mentes con Alas, comparte que cuando Fer, su hijo, estaba bebé, (hoy se acerca a cumplir 38 años) ella se resistía a que estuviera apartado, primero, de otros niños, y, luego, de otros jóvenes porque "tiene derecho a estar en comunidad".
Explica que infantes y adolescentes afectados por la parálisis cerebral pueden convivir y ser aceptados en instituciones con el modelo Montessori, pero, cuando aparece la franca realidad, cuando ya son adultos, los hijos con discapacidad necesitan de un lugar en el que reciban cuidados especiales.
Fer cumplió 24 años y su madre entró en crisis porque no había sitio alguno donde pudiera recibir tratamiento. Por esos días surgió la idea de fundar una asociación, pero se resistía porque, además de una misión cuesta arriba, es un objetivo que implica un compromiso de largo plazo: "empezar era hacerle una reverencia a la vida y decirle "me caso con eso", abres una asociación y no le dirás adiós a los 10 años, ahí vas a entregar la vida".
Empero, no le tenía miedo al trabajo, sino a las dificultades para conseguir el recurso económico para mantener en marcha el plan.
"No me quedaba de otra, Fer no era feliz y yo tampoco", reconoce. El dilema, sin embargo, iba más allá: "¿Cómo lo voy a atender y entretener? Yo también tengo mi vida".
LA UNIÓN QUE VENCE LOS RETOS
El antecedente inmediato de la organización fue la unión entre progenitoras. Ruth y dos compañeras se ponían de acuerdo para traer terapistas especializados de Guadalajara, Cuernavaca y Ciudad de México. Hacían convenios para que vinieran a dar rehabilitación por un año.
La futura directora de la asociación se fue acercando con mamás a las que había conocido cuando sus respectivos bebés recibían tratamientos adecuados a su condición. Se encontró con mujeres ya cansadas y con circunstancias vitales difíciles. Había qué hacer algo.
Mentes con Alas nació en la casa del matrimonio Ávila-Berlanga, en un espacio al lado del jardín. Cinco pacientes, Fer incluido, recibían terapia física y de lenguaje. También participaban de talleres lúdicos (pintura, canto, baile), incluso de computación. Cinco individuos que compartían la misma condición tenían un punto de reunión.
De boca en boca, se difundió la noticia. Y al domicilio particular fueron llegando, uno a uno, más y más miembros. Pronto, surgió la inquietud de poner un nombre al colectivo.
Su esposo, Juan Fernando Ávila, respaldó los planes. Ruth soñaba con conseguir una casa cerca del bosque Venustiano Carranza, cerca de los árboles, rodeado de banquetas anchas, y la encontraron. Inaugurar la sede no fue fácil. La casa no estaba en condiciones para las funciones terapéuticas contempladas.
Pero no estaban solos en el esfuerzo. Algunas personas se contagiaron con el entusiasmo por apoyar a los pacientes con parálisis cerebral. Las reparaciones se llevaron un año; entre otras cosas, se sustituyó toda la red eléctrica y la fontanería.
En esos días, la directora repetía como un mantra: "Tengo un hijo con discapacidad, quiero que sea feliz, que tenga una vida digna".
Durante mucho tiempo, Berlanga Quintero no había podido concretar qué era lo que buscaba para su hijo. Recorrió México, pero no encontró nada, nada se ajustaba a esa idea que flotaba en su mente sin acabar de revelarse por entero.
Fue hasta leer sobre los trabajos del francés Jean Vanier que al fin pudo ponerle un nombre a su deseo: quería para Fer una "comunidad". Vanier es el fundador de la red de comunidades El Arca, sitios que brindan atención y protección a discapacitados mentales.
No renunciar a su objetivo, investigar y poner manos a la obra han terminado por forjar una definición de Mentes con Alas que Ruth comparte sin prisa, sin aspavientos, con la calma de quien comparte un conocimiento ya despojado de oscuridad y asperezas: "Es una familia más allá de tu familia, un lugar donde te reciben y te ayudan a sacar todo el potencial que traes como ser humano para que puedas salir al mundo y hacerlo valer".
La directora Berlanga comparte que los especialistas extranjeros a los que consultan se dicen sorprendidos porque hay pacientes con mejoras significativas en plazos tan cortos como unos pocos meses.
Su explicación es la siguiente: "Mejoran porque son amados, hay una comunidad que los sostiene, los miras como personas y les das la oportunidad de que se explayen y muestren lo que llevan dentro". Otra forma de ponerlo es que dan alas a una mente atrapada en las cuatro paredes de su cuerpo.
Mentes con Alas es una organización sin fines de lucro con 11 años de funcionamiento. Cuentan con el certificado de CEMEFI (Centro Mexicano para la Filantropía) de los Niveles Óptimos de Institucionalidad y Transparencia desde el año de 2010.
Actualmente tienen un programa de actividades que incluye un concurso de fotografía, el reto #SameSameChallenge para apoyar a las personas de La Laguna con Parálisis Cerebral. Los interesados en participar en las actividades pueden ingresar a la página de Facebook /MentesconAlas.
Voluntades
Una de las cosas que más hace sentir orgullosos a la comunidad de Mentes con Alas, fundadora, personal administrativo, terapeutas y adultos con parálisis, es el apoyo que han recibido del grupo de voluntarios que trabajan desde diferentes trincheras para apoyar un trabajo diario. Una red de trabajo de laguneros en base a los valores de la inclusión, comprensión y amor, que se ha venido incrementando.
"El trabajo de las y los voluntarios de la comunidad es indispensable e invaluable, no sólo por que nos dan algo tan valioso como su tiempo y su cariño, sino porque incluso nos han dado la mano para conseguir recursos económicos, actividades culturales y artísticas y muchas cosas que no podríamos enumerar", dice Ruth Berlanga.
¿Qué es la parálisis cerebral?
"Es un trastorno en los movimientos y la postura debido a una lesión en el cerebro que impide a la persona mover los músculos y coordinarlos de forma normal. Con frecuencia se presenta con problemas de lenguaje, visión y audición". Bax 1964
La parálisis cerebral no es una enfermedad, por lo cual no se contagia, no se hereda y no hay medicina que pueda curarla; se trata de una condición especial de vida que permanentemente acompaña a la persona. El término es, por ello, muy duro. Para muchos, define a alguien que tiene paralizado el cerebro, lo que se asocia con la discapacidad intelectual, lo que es falso. La parálisis cerebral no implica tener un cerebro estático, sino una mente atrapada en un cuerpo que no reacciona como debería. Es causada por un daño neurológico que impide la correcta coordinación entre las órdenes del cerebro y la respuesta del cuerpo. Ocasiona trastornos en la postura, en los movimientos, y con frecuencia crea problemas de lenguaje, visión y audición. La parálisis cerebral es diferente en cada persona: puede ser muy evidente o discreta; algunas personas con esta condición de vida pueden moverse o no moverse, hablar, hablar con dificultad o no hablar. Incluso, para algunos puede ser imposible tomar sus alimentos por sí mismos. Muchos requieren de un acompañante que apoye, mueva, alimente y atienda sus necesidades para desplazarse, comer, dormir, estar aseados, tomar sus terapias, procurarse una ocupación y socializar durante toda la vida.
Los tipos de parálisis
La detección temprana de esta condición puede contribuir a un buen desarrollo en la persona, existen cuatro tipos de parálisis cerebral:
⇒ Parálisis Cerebral Espástica: (Localización en el Sistema Piramidal).
⇒ Parálisis Cerebral Atetoide(Localización en los núcleos basales).
⇒ Parálisis Cerebral Atáxica (Localización en el cerebelo).
⇒ Parálisis cerebral mixta.
