Mantener una sonrisa o regalar una simple mirada a sus papás, es un verdadero reto para Emili, de tan sólo dos años y cuatro meses de edad. Padece del síndrome de West o Lennox gastaut, que la mantiene "desconectada" de su realidad cada vez que sufre una crisis convulsiva. Sus padres han perdido la cuenta de cuántas convulsiones llega a sufrir al día.
La pequeña padece la misma enfermedad de la niña Graciela Elizalde "Grace", quien se convirtió en la primera niña en utilizar el cannabis o marihuana con fines medicinales en forma de aceite, luego de que un juez federal autorizara la importación de la sustancia. La menor presentaba hasta 400 crisis al día.
Ahora los padres de Emili, Marlen Ivonne Vaqueta y José de Jesús Vargas, buscarán la asesoría de los padres de Grace para emprender un proceso legal similar, con la esperanza de obtener los mismos resultados. Y es que su mayor temor, es que su hija pueda morir en medio de una crisis convulsiva.
El abuelo paterno de la pequeña Emili, Miguel Ángel Rivera López, envió una carta a través de la red social Facebook a los padres de Grace, quienes radican en la ciudad de Monterrey, Nuevo León, en la que le explican la condición en la que se encuentra la pequeña y solicitando su asesoría para emprender un proceso similar. La respuesta aún no llega, pero confían en su apoyo.
El diagnóstico se obtuvo hace días por parte del médico neurólogo, Jesús Berúmen Jaik del Hospital Infantil Universitario, tras consultar uno y otro especialista, en donde cada uno daba un diagnóstico diferente.
El primer diagnóstico que se tuvo es que la menor tenía hidrocefalia, meses después cambió a microcefalia, y poco tiempo después a una atrofia cortical.
Con los diagnósticos venían los cambios de medicamentos, los cuales brindaban una mejoría momentánea, pero las crisis convulsivas regresaban con mayor intensidad.
Actualmente, la pequeña sufre gran cantidad de convulsiones que le impiden desarrollarse como una pequeña de su edad, pues pesa como un bebé de ocho meses, no habla, no camina y con dificultad puede mantener su cabeza firme.
Las convulsiones se presentan en cualquier momento, incluso cuando duerme o cuando intenta comer.
Actualmente depende de cinco anticonvulsivos, cuyo costo representa a sus padres desempleados hasta 4 mil pesos, cantidad que con esfuerzos llegan a reunir con el apoyo de los abuelos paternos.
Desesperados, los jóvenes padres solicitan el apoyo de la sociedad para cubrir los gastos que generan sus medicamentos.
Por su parte, Javier Quintero de Donadores Laguna, se encuentra en la búsqueda de los abogados que pudieran asesorar legalmente a la familia de la pequeña, y sobre todo que pudieran hacer frente al proceso legal que pretenden emprender para obtener el medicamento que pudiera cambiar la vida de la pequeña.
¿Cómo ayudar?
Apoyo y de contacto:
⇒ Número de cuenta 4766 8403 4681 0497 a nombre de José de Jesús Vargas Gutiérrez.
⇒ Contacto Miguel Rivera (abuelo) 3-03-73-37, 3-03-91-26 y en el 871-3-51-79-29.
