Buscan más cannabidiol

A raíz del caso de Grace, una niña de Nuevo León cuyos padres obtuvieron apoyo del gobierno para conseguir cannabidiol en EU para tratar un mal que le ocasiona hasta 400 convulsiones, otras familias piden ayuda para acceder a esta sustancia y probarla en sus hijos, quienes también padecen enfermedades similares.

"PAU YA HA PROBADO DE TODO"

María Paula Acevedo Cardos es una pequeña de tan sólo cinco años de edad que fue diagnosticada con epilepsia refractaria que le ocasionan hasta 250 convulsiones diarias.

Ante esto, los médicos se han visto obligados a aplicarle medicamentos muy fuertes que disminuyen esos síntomas, pero que están deteriorando rápidamente su vida; la familia de la menor pide al sector salud que los ayude a acceder al cannabidiol, el aceite derivado de la cannabis (marihuana).

La pequeña, según sus padres y su fisioterapeuta, está consciente, ya que aunque su cerebro sufre un severo deterioro, reacciona cuando se le pide saludar, reconoce colores e identifica a su hermano menor, José María, de tan sólo siete meses de nacido.

Sus padres, Juan Acevedo, de 36 años de edad y dedicado a las ventas, así como su madre, Alejandra Cardos, de 34 años y licenciada en Comunicación, sostienen que los médicos le han aplicado medicamentos de todo tipo a su pequeña, la mayoría muy fuertes para su edad, pero que irremediablemente han tenido que usar para reducir las convulsiones.

Su fisioterapeuta particular, Blanca Mireya Bourillón Moreno, señala que desafortunadamente la niña sufre un daño motriz muy difícil de revertir, pues difícilmente podrá caminar, pero con ejercicios han logrado que la niña dé muestras de que una parte de su cerebro reacciona.

Pau, como le llaman cariñosamente, acude al jardín de niños Ossó, en donde le permiten jugar con otros niños.

Los padres de María Paula se sienten esperanzados al leer el caso de Grace, una niña de Nuevo León que podría ser la primera mexicana en conseguir que se le aplique el aceite con extracto de marihuana con efectos medicinales.

Incluso, ya valoran como familia recurrir a los tribunales para lograr que un juez les permita la importación del aceite de cannabis.

Además, la madre de Pau habló a la fundación de Estados Unidos en donde atienden a Charlotte, una niña que sufre epilepsia y que con el extracto de marihuana ha mostrado avances, aunque saben que no tienen recursos para irse a vivir allá.

Ambos padres saben que se trata de algo novedoso, pero aun así asumirán el riesgo. "Es eso o nada, Pau ya ha probado de todo", concluyeron.

 ERICK PERDIÓ UN RIÑÓN; BUSCABAN CURA

Luis Santiago y Kenia Hernández son los padres de Erick Santiago, de 14 años de edad, quien padece el síndrome de Lennox-Gastaut, caracterizado por ataques epilépticos severos.

A raíz del caso de Grace, que tiene el mismo padecimiento, Luis y Kenia ven en el cannabidiol una opción que ayudaría a detener el proceso degenerativo de la enfermedad.

"En otros países ya se usa de manera médica, entonces sí es útil, pero está muy satanizada, se imaginan a la gente fumando en un lugar oscuro", opina Kenia.

En México el sector salud privado no acepta algunos protocolos para atender a este tipo de pacientes, por lo que lo llevaron "a rehabilitación a Cuba y Filadelfia, pero eso tuvo complicaciones, pues llegó a perder un riñón", explica Luis.

Destaca que donó uno de sus riñones a su hijo, luego de que le dieron una dieta basada en proteína, pensando que tendría mejoría en las funciones cerebrales, pero hubo un mal manejo médico que llevó a que el pequeño perdiera ese órgano.

Dijeron que su hijo caminaba y asistía a la escuela, pero el mal minó sus funciones neurológicas y ahora tiene una edad cerebral de ocho meses.

"Erick ha probado todos los medicamentos", menciona Kenia, pero en el mercado son genéricos, es decir, se usan para todo tipo de epilepsia y con el tiempo pierden potencia, reprocha Luis.

 UNA RARA ENFERMEDAD

En toda Latinoamérica no hay un solo especialista que pueda atender la enfermedad de su único hijo, y deben ser ellos, los padres de Reynold Nava Alvarado, quienes tienen que dar información científica a los doctores que visitan para que les ayuden a enfrentar la leucodistrofia metacromática, una rara enfermedad que ha ido minando las funciones vitales de su pequeño de cuatro años y ocho meses.

En el sector público de salud les han aconsejado que ya sólo esperen el desenlace fatal, pero Mirna Alvarado y su esposo Mario Nava no aceptan ese veredicto y con el apoyo de familiares y amistades siguen buscando alternativas, por lo que ahora esperan que se les permita el uso del aceite de cannabis (marihuana), pues saben que esa sustancia ha dado buenos resultados en otros casos.

La leucodistrofia metacromática ocurre cuando ambos padres son portadores de un gen defectuoso que heredan a sus hijos. Reynold nació sano, pero a los dos años y cuatro meses empezó los síntomas.

Han acudido al IMSS de Morelos, al Centro Médico Nacional Siglo XXI en la Ciudad de México, al Centro Médico Nacional y todos les dieron siete años de vida o menos.

Mirna y Mario se han preguntado en muchas ocasiones por qué el destino lo unió si ambos eran portadores del gen defectuoso, pero esto ha sido también, afirman, una prueba que ha fortalecido el amor incondicional a un hijo.

 VIAJE A ESTADOS UNIDOS

Curioso, coge un puño de tierra y lo lleva a su boca, luego corre entre las sillas de Las Gorditas de la 16, el negocio de su abuela paterna, mientras un casco protege su cabeza, se les zafa de las manos a la madre y a sus dos abuelas, busca explorar el mundo que lo rodea. Iker "lucha mucho, quiere ser un niño normal", pero los 100 episodios diarios de epilepsia que le provoca el síndrome de Lennox-Gastaut se lo impiden.

Damara Betsaí, mamá de Iker, dice estar dispuesta a ir a donde sea para conseguir el cannabidiol, que es la esperanza para que su hijo de tres años de edad salga adelante.

Ha planeado incluso viajar como indocumentada con su familia hasta Colorado, Estados Unidos, para adquirir el tratamiento, pero no tiene recursos suficientes. También ha pensado en contratar un abogado para promover un recurso legal como los padres de Grace.

En el local de las gorditas de su suegra Iker tuvo tres crisis intempestivas en menos de una hora, y aun con su casco protector se lesionó el rostro y los labios.

Con la esperanza de curarlo, Damara, quien es pedagoga, se ha documentado sobre la sintomatología de su hijo y ha entablado redes con otros padres de niños con la enfermedad de otros países y está segura de que el medicamento derivado de la marihuana es la salvación de su hijo.