Ir de vacaciones, comprar ropa, salir a un restaurante, pasear por alguna plaza comercial o hasta ir al cine son placeres que la familia de Francisco Peña Herrera y Lisbeth Pech Estrella no pueden darse ya que deben enfrentar fuertes gastos de medicamentos controlados para darle la mejor atención a su hija María Alondra, de 19 años, y quien padece epilepsia refractaria.
"Todo sea por ella, para que esté controlada y tenga las menores convulsiones posibles", dice Lisbeth, una mujer que para ayudar a su esposo en los gastos de la casa, instala un bazar de ropa y zapatos de medio uso todos los domingos en el puerto de Chuburná.
Ambos forman parte de una de las cinco familias yucatecas con hijos que padecen epilepsia refractaria, y que están luchando por obtener el permiso para importar Cannabidiol, medicamento extraído de la marihuana que puede mejorar la salud de los niños.
Francisco es empleado de una empresa local y su esposa no labora porque debe cuidar a Alondra. "Tiene más de ocho años que no vamos de vacaciones, sólo hemos ido a la Ciudad de México, pero para cirugías y evaluaciones de María Alondra en el Instituto Nacional de Neurología", cuenta.
Pero esos viajes han endeudado a la familia. Deben tarjetas de crédito y otros préstamos porque aunque en ese instituto la callostomía que le hicieron a la joven les costó 15 mil pesos, los gastos de más de un mes en la capital fueron por su cuenta.
"Todavía estamos pagando las deudas y hay que juntar para el otro viaje en junio pues le harán una nueva evaluación", explica Francisco.
No obstante los sacrificios, esperan localizar a un doctor que les dé la receta para tramitar ante Cofepris un permiso para importar la sustancia. "Probablemente busquemos a Saúl Garza, el médico de Grace de Nuevo León".
Cambian de ciudad. Ismael Cruz Sandoval y Silia González Amaya , padres de Yahel, afectado por la epilepsia refractaria, cambiaron de residencia desde hace 18 meses.
Vivían en la Ciudad de México, pero ante las constantes neumonías del niño de cuatro años se fueron a vivir a Mérida atraídos por el clima. "Dejamos casa, trabajo, familia, todo porque nuestro hijo esté mejor". Al niño no le ha dado ningún cuadro pulmonar grave.
Están solos en Yucatán. Silia trabajó unos meses en contabilidad mientras su esposo cuidaba a Yahel y, ahora, su marido trabaja y ella dejó el empleo para cuidar a su pequeño.
"No podemos contratar a nadie, o lo cuida su papá o lo cuido yo", dice Silia, y admite que muchos de sus proyectos se han pospuesto. Viven al día. A veces la comida escasea. Los medicamentos cuestan entre 800 y mil 200 pesos.
Como pareja están unidos en torno a sus dos hijos, Yahel y Amyr, de 10 años, y no se arrepienten.
No pueden comprarse ropa, viajar, ir a un restaurante o a la playa porque apenas tienen para la gasolina para llevar al niño a sus terapias.
"Todo sea por ella, para que esté controlada y tenga las menores convulsiones posibles ”.— Lisbeth Pech Estrella, madre de Alondra
Erick recibió trasplante de riñón
Hace poco más de una década, Eric, un adolescente de 14 años, fue diagnosticado con epilepsia y a partir de esa fecha, sus padres se vieron en la necesidad de abandonar sus empleos para atenderlo, hoy dependen económicamente de aportaciones de familiares cercanos.
A diferencia de la mayoría de los casos de epilepsia que médicamente son controlados, en Eric los síntomas no son los mismos debido a que la enfermedad va cambiando: un día funcionan unos medicamentos y al siguiente ya no.
En tono sereno, pero angustiado por lo que viven diariamente, Luis Santiago Landa, padre de Eric, dice que las crisis de su hijo son recurrentes e incontrolables, a pesar de que utilizan diferentes fármacos y combinaciones de éstos -calculadas por los médicos-; además de que esta situación ha deteriorado tanto la salud del menor, que ya perdió un riñón.
Tener un hijo en las condiciones de salud en las que se encuentra Eric -dice su padre- "no hay situación económica que lo aguante", debido a que son muy caros los tratamientos.
Luis abandonó su trabajo en una empresa para llevar todos los días a su hijo a las terapias; "pensé que con el tiempo iba a tener mejoría, pero no la hubo, al contrario, la situación se fue agravando".
La falta de ingresos estables llevaron a Luis a depender económicamente del apoyo que les da la familia cercana; además, cuando el tiempo se lo permite, trabaja como taxista con su coche privado por medio de una aplicación móvil, "porque no da tiempo de hacer otra cosa y sí de estar al pendiente del niño".
Explica que la mayoría de los gastos hospitalarios y de honorarios que pagan a médicos los cubren por medio de un seguro que adquirieron antes de que naciera Eric; la suma es superior a un millón de pesos, que fue lo que costó el trasplante de riñón, que le donó el mismo Luis.
Kenia Hernández, mamá de Eric, dice que la familia -que también busca importar Cannabidiol- siempre se encuentra endeuda, debido a que cotidianamente pasa algo que no se tiene contemplado "y eso genera gastos extra".
Hayan en la repostería una opción para los gastos
Damara Betzahí Pérez Castro, licenciada en Pedagogía, encontró en la repostería la alternativa para procurarle las consultas, medicamentos y suplementos alimenticios a su hijo Icker Elian, enfermo de Lennox-Gestaut, además de continuar con la búsqueda de un doctor que se atreva a prescribir Cannabidiol para controlar las crisis de epilepsia.
Icker requiere atención personalizada las 24 horas del día por las crisis convulsivas epilépticas que le vienen de repente. Su madre, de 26 años de edad, lo cuida con su casco protector, alimenta en una silla especial y ahora ha decidido forrar con esponja las cuatro paredes de su habitación.
Damara vive en la casa de su suegra con sus dos hijos, Icker de tres años seis meses, y Eller Yaliel, de siete años; su esposo, Alberto Moreno, es ingeniero en sistemas y dejó su tierra por un trabajo en el estado de Hidalgo, en el que se le ofreció un mejor sueldo y seguro social.
Desde hace dos años siete meses que Icker enfermó, comenta la madre, su vida familiar ha cambiado "muchísimo", porque económicamente empezaron a irse abajo, vendieron su automóvil y tuvieron que adaptarse porque son muchas las cosas que tienen que comprar.
"Nosotros vivimos al día", agrega. Aunque es pedagoga, ahora no puede ejercer su carrera, porque, dice, "el niño me necesita, ¿quién me lo va a cuidar?, a veces no me deja ni ir al baño".
Sabe repostería por un curso que llevó hace años, y se ha puesto a hacer hot-cakes y pays para comprar las medicinas de su hijo. "Hago pay de Oreo, fresa, de diferentes sabores, los entrego por pedidos entre las vecinas y amigas", explica.
Las ganancias de los pasteles y el ingreso de su marido, no les ha alcanzado para comprarse un nuevo vehículo ni para hacerse de una casa, aunque proyectan recurrir al Infonavit. "En ocasiones hay que comprar la medicina para el niño, porque no la tienen en la farmacia del IMSS", comenta Damara.
Se resiste a ver crecer a su hijo sufriendo crisis epilépticas, parte de ellas atónicas, que en etapas han llegado hasta cien al día, y expresa su molestia y frustración porque ningún especialista, ni del sector salud ni privado, le da la receta para que su niño tenga acceso al aceite elaborado con un derivado de la cannabis.
‘Luego de tres 3 años enfermo, Reynold irá de vacaciones’
Los padres de Reynold Nava, quien desarrolló leucodistrofia metacromática, una rara enfermedad que va minando las funciones vitales de su organismo, viven con la resignación de que su hijo se irá "consumiendo" poco a poco, pero a la vez con una inquebrantable voluntad de procurarle la mejor calidad de vida posible, lo que significa privarse de diversiones o gustos elementales, como ir al cine o cenar fuera de casa.
No obstante, decidieron que en Semana Santa saldrán de vacaciones para llevar a Reynold a Morelos, donde creció sano, antes de que se manifestara el mal que desde los 5 años de edad lo mantiene postrado en cama o en una silla de ruedas especial.
El motivo del viaje no es por placer, sino porque el niño aún tiene vista y oído y sus padres no saben cuánto le durará ese privilegio "que muchos no apreciamos, aunque siempre ha sorprendido con su fortaleza, echando por tierra el pronóstico médico de que en diciembre de 2013 estaría como vegetal, luego de que en abril de ese año le habían diagnosticado la extraña enfermedad, que afecta a una de cada millón de personas".
Los objetos y alimentos que requiere Reynold son muy costosos y a veces difíciles de conseguir. Por ejemplo, una silla de ruedas postural para que no se deforme su tronco, sostenga la cabeza y descanse los pies les costó 20 mil pesos; en cambio, una silla de lujo como las que usó el papa Francisco en Ciudad Juárez tuvo una inversión de 15 mil pesos.
Mantener a un niño con discapacidad como Reynold implica mucho gasto y atención, comidas especiales, todo preparado en papillas y jugos para que los pueda tragar y digerir; es totalmente dependiente, se le tiene que poner la comida en la boca.
Incluso, cuentan con un botón gástrico que les donaron, para cuando no pueda ingerir los alimentos por la boca, y se deba nutrirlo mediante una sonda conectada al estómago.
Este aparato cuesta alrededor de 10 mil pesos dentro del mercado nacional, pero se duplica con los honorarios médicos por su colocación y atención que se le realiza.
