La lucha por sobrevivir

Plantean que ningún niño con cáncer llegue tarde a su diagnóstico y tratamiento, que no sean los trámites burocráticos, administrativos, ni desconocimiento de los equipos de salud disponibles, porque la posibilidad de vivir se reduce a 40% después de haber pasado por varios médicos para llegar a su diagnóstico.

Valiente Federico

Federico fue diagnosticado con meduloblastoma clásico desde los ocho meses de nacido. Es un tumor cerebral.

Le acaban de hacer un trasplante de células hematopoyéticas en el Instituto Nacional de Pediatría, y ahora él y su madre permanecen en el área de trasplantes de AMANC. Son de Tamaulipas.

"Federico ha soportado mucho, es un superviviente. En un solo año ya pasó por cirugía, quimioterapia y el trasplante de médula ósea que se obtuvo de sus mismas células, pues su médula está sana.

Para matar las células malas tuvieron que trasplantarlo con una quimioterapia hasta seis veces más fuerte de lo normal. Ya falta menos para mi pequeño Federico, cuando tenga tres años recibirá sólo radioterapia", dice su madre Noreida, mientras lo levanta en brazos y Federico juega con ella.

Del albergue

"Yo empecé con cáncer desde el mes de nacida. Soy de Guanajuato, y en este estado en 1986 no se daban estos diagnósticos.

Tardaron demasiado en diagnosticarme, y cuando lo hicieron ya el tumor había desprendido la retina del lado derecho. En Celaya se detectó que tenía retinoblastoma lateral con desprendimiento de retina; después ingresé al Instituto Nacional de Pediatría, ahí inmediatamente me nuclearon el ojo derecho, empecé con quimioterapia y al año entré a vigilancia. A los ocho años recaí del lado izquierdo del ojo y volví a comenzar con radioterapia, quimioterapia y aspirado de médula".

El único cáncer hereditario es el de ojo, y tal es el caso del hijo de Lucía que heredó el retinoblastoma. Ahora su vástago está en vigilancia con un tratamiento menos pesado.

Hoy a él ya no le hacen el aspirado de médula, como se lo hicieron a su madre. Para Lucía, AMANC es su segunda casa, "si no es que la primera... pues esta institución nos abrió la puertas y ya me siento más del albergue que de mi casa".

Donación del padre

Ana Laura de 13 años tiene leucemia (cáncer en la sangre) y por el estado avanzado de su enfermedad requiere de un segundo trasplante de médula ósea. El primero lo recibió de su madre.

Para el segundo es necesario que sea su padre quien done médula, pues es el único compatible con ella. Anabel, madre de Ana Laura, narra que su esposo decidió irse de la casa en cuanto supo del diagnóstico de su hija, argumentando no poder con esta enfermedad. "'Ya no le voy a echar ganas con el cáncer de Ana Laura', fue lo que me dijo antes de irse. Desde entonces se ha desentendido. Se volvió a casar, y no supimos más de él", comenta Anabel Reyes. Ahora ella debe convencerlo de que sea donador; hasta ahora su exmarido no ha respondido a sus llamadas telefónicas. La donación de sangre por parte del padre (que requiere de hospitalización y anestesia general para ser extraída de la médula ósea) deberá hacerse antes del 10 de agosto. El tiempo apremia, la leucemia avanza; en medio de esta situación Anabel y Ana Laura han contado con el apoyo de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) que le ha dado medicamento, casa, atención en el área de trasplantes, alimentos y transportes al Hospital Pediátrico Infantil, de manera gratuita. Anabel se asesoró legalmente y en caso de que el padre no accediera a donar médula se le podría acusar de homicidio imprudencial. Por ahora la única esperanza de vida para Ana Laura es su padre.

‘Aprendí a usar el brazo’

Paola tuvo un tumor (osteosarcoma) en el hombro derecho, cuando tenía ocho años la diagnosticaron. Estaba en tercer grado de primaria, tuvo que dejar sus estudios para poder enfrentar las quimioterapias. Hoy está estudiando quinto año de bachillerato. "Al principio me costó mucho adaptarme después de la amputación de mi brazo derecho, pues yo era diestra. Tuve que aprender a realizar las cosas con el brazo izquierdo.

Para mí lo más difícil fue ver cómo mi familia sufría junto conmigo, y la parte de la conmiseración de la gente. Las personas nos excluyen porque piensan que no podemos hacer las cosas; y es todo lo contrario, nosotros podemos hacer las cosas a veces mejor que aquellos que están completos".

Paola se define como una mujer valiente y que sabe sonreír. Radica en Colima, una vez al año debe venir a revisión. Tiene siete años en vigilancia médica, para que el cáncer no se le expanda al pulmón, pues en su caso existe esta posibilidad.

Sin niñez

Víctor decidió estudiar sicología para después especializarse en onco-sicología, pues le parece fundamental que los pacientes con cáncer tengan el apoyo sicológico indispensable para enfrentar este tipo de padecimientos. En su caso tardaron mucho en llegar a un diagnóstico certero.

"Cuando fui detectado con cáncer de ojo, verdaderamente se presentó una debacle en la familia; yo comencé a ser la oveja enferma, aún cuando el cáncer ya estaba superado. Me llevó muchos años que dejaran de verme como el niño enfermo, sino como un superviviente", dice. Hoy es un recién egresado de la Licenciatura en Sicología. "En mi caso el cáncer me quitó un ojo y la oportunidad de disfrutar mi niñez, pero me dio la oportunidad de hoy cosechar cosas mucho más grandes de las que pensé podría".

Víctor ubicó las pérdidas, salió del papel de víctima y descubrió las habilidades que a partir del cáncer empezó a desarrollar.