Cuando el día tiene 32 horas

Ante el diagnóstico de una enfermedad crónico-degenerativa o terminal es importante que exista un ajuste en la dinámica familiar que permita a sus miembros una reorganización de las actividades tanto familiares como individuales, así como la revisión de los roles, entre otros.

Cuando una familia recibe el diagnóstico de que uno de sus miembros padece una enfermedad incurable, o que no se puede detener ni cambiar, a menudo el resto de sus integrantes se pueden llegar a sentir desvalidos, impotentes y desprotegidos, en estos casos será importante recordar las muchas cosas que se pueden hacer en beneficio del paciente, de la familia y del cuidador directo.

Por ejemplo, una enfermedad demencial crónica impone a la familia una pesada carga pues, entre otras cosas, significa una gran cantidad de trabajo, sacrificios económicos y aceptar la realidad de que el ser querido jamás volverá a ser como antes.

Aunado a lo anterior, las responsabilidades y relaciones dentro de la familia cambiarán, esto puede dar pie al surgimiento de conflictos y controversias, así como sentimientos de fatiga, abandono y enojo. La familia entera puede incluso sentirse abrumada por la situación. El cuidador directo, el sistema familiar y el enfermo pueden ser presa del estrés debido a la enfermedad.

MIEMBROS DE UNA FAMILIA

Cuando la familia experimenta el diagnóstico de alguna enfermedad crónico-degenerativa o terminal vive un proceso de cambios constantes que pueden suscitarse en el seno familiar, por lo que es muy importante que todos sepan identificar los sentimientos que pueden experimentarse, pues, a veces, el simple hecho de compartirlos con alguien más y saber que lo que se está viviendo lo han vivido otros, puede aligerar el peso.

En estos casos, casi todos los miembros del sistema familiar experimentan un acercamiento y sentido de cooperación para atender al pariente enfermo; sin embargo, las presiones de velar por él, suelen originar conflictos o reavivar antiguos desacuerdos, además, la carga de cuidar a un enfermo llega a ser agobiante y puede llenar al cuidador o la familia entera de angustia.

Ser testigo de la declinación de un ser querido es doloroso, sin embargo, es importante reconocer que no todo es tristeza, muchas son las familias que experimentan un gran orgullo al aprender a resolver situaciones difíciles y un redescubrimiento entre sus miembros al trabajar juntos en el cuidado de su enfermo.

CAMBIO DE ROLES

Las responsabilidades, los roles y las experiencias dentro de la familia cambian cuando uno de los miembros se enferma.

Los roles son diferentes de las responsabilidades, por lo que es importante reconocer qué significa rol para cada miembro del sistema familiar. Las responsabilidades son las tareas que cada uno tiene asignadas, mientras que los roles se refieren a lo que es cada miembro de la familia, cómo lo ven los demás y lo que se espera de él.

Aprender a hacer labores que antes no le correspondían es difícil, cuando a la vez hay que afrontar las crecientes necesidades del enfermo, las propias y la de la familia. Sin embargo, es aún más difícil cambiar o adaptarse al cambio de roles.

Cuando se comprende que los roles, las tareas y las responsabilidades de cada miembro de la familia pueden cambiar, resulta más digerible entender los sentimientos y problemas personales que llegan a surgir en el sistema familiar.

Aprender tareas y responsabilidades nuevas implica mucha energía y esfuerzo, lo cual se suma al trabajo diario que se debe realizar, pero esto lleva a un reajuste en la dinámica, en donde todos los miembros de alguna u otra manera cooperan para que el proceso sea más llevadero.

¿POR QUÉ SURGEN LOS CONFLICTOS FAMILIARES?

Se empieza por la división de responsabilidades, que por lo general en el sistema familiar no se comparten equitativamente entre todos los miembros de la misma.

Hay diversas razones por las que es difícil dividir la responsabilidad por igual, entre otras, que a veces algunos miembros viven lejos, tienen mala salud o dificultades económicas; otro impedimento definitivo es que las relaciones en su propio hogar con sus hijos o su cónyuge, no sean propicias.

Aunque no a un nivel consciente, muchas veces los roles, obligaciones y expectativas mutuas establecidos mucho tiempo atrás, determinan en gran parte las responsabilidades que cada uno asume frente al enfermo.

Las expectativas no siempre son lógicas y no están basadas en la manera más práctica o justa de arreglar las cosas. Puede haber viejos desacuerdos, resentimientos y conflictos familiares, que se agravan con la crisis de una enfermedad.

Otras veces los miembros del sistema familiar no ayudan porque se les dificulta encarar la realidad de la enfermedad. Para todos es doloroso ver paulatinamente deteriorarse a su ser querido, pero algunos sufren mucho más y los que no tienen la carga del cuidado diario, se alejan para no angustiarse. Pero, para los encargados del enfermo, esta falta de aceptación no es más que abandono.

Cada pariente está convencido de que tiene la razón en cuanto a la manera de hacer las cosas, muchas veces porque no todos entienden lo que le ocurre al enfermo ni lo que se espera para el futuro.

Los familiares que no comparten la experiencia cotidiana de convivir con un enfermo crónico no tienen siquiera una remota idea de lo que esto significa, por lo que no se solidarizan y se muestran hipercríticos. Además, con frecuencia, la gente no percibe los sentimientos del cuidador hasta que este los expresa, se suele pensar que ellos siempre deben estar bien para el enfermo.

Cuando existe un cuidador directo es importante que la familia tenga conocimiento de que él será quien tenga la última palabra en cuanto a usar servicios de cuidado diurno, de cuidado a domicilio o de un asilo, ya que es él quien tiene la experiencia cercana del cuidado diario del enfermo y quien en algún momento puede experimentar consecuencias físicas por desgaste tanto emocional como físico.