La hemofilia sufre atención a medias
A Gabriel Ríos, quien tiene 19 años, le detectaron hemofilia desde su primer mes de vida. Entre algunos de sus síntomas le aparecían moretones en la piel, y a veces se le hinchaban sus codos y sus rodillas.
El joven, quien radica en San Diego, comentó que al principio le daba miedo decirle a otras personas que padecía hemofilia, por temor a su reacción.
Él tiene un hermano y una hermana, que por el momento, uno ha resultado no tener esta enfermedad y la otra, quien es la más pequeña, está por realizarse la prueba. Del lado materno, siete de sus primos son hemofílicos.
Varias veces pisó la sala de urgencias de un hospital por hemorragias repentinas. Sin embargo, su enfermedad no le impidió seguir sus sueños: jugar futbol, pese a que este deporte está contraindicado por los médicos por ser de intenso contacto físico.
Aprendió también a nadar, porque para quienes viven con esta enfermedad, este deporte les ayuda a sentirse mejor.
Antes tenía sangrados más frecuentes, uno o dos veces a la semana. Actualmente ha logrado tener cero sangrados o uno al mes, lo cual es un éxito para él.
ATENCIÓN ACERTADA
A diferencia de otros pacientes, él se siente afortunado porque ha tenido acceso a médicos y medicinas que lo mantienen estable.
Para los expertos, la atención de la hemofilia es todavía desigual en México, pues solamente hay 32 centros acreditados para atender esta enfermedad en 22 estados del país.
Hay sitios en donde al no tener acceso a los tratamientos más avanzados, se sigue utilizando crioprecipitados y plasmas de la sangre, con el riesgo al paciente hemofílico de adquirir otras infecciones como la hepatitis o el VIH-Sida.
Para el hematólogo pediatra Miguel Herrejón Carmona, del Hospital Infantil de Morelia, Michoacán, estas terapias son obsoletas, lo que equivale a un retraso de 40 años cada vez que se utilizan, pues actualmente hay tratamientos que alcanzan el cero sangrado en las personas que tienen hemofilia.
Dijo que sólo 10 por ciento de los pacientes con hemofilia recibe tratamientos con concentrados de la coagulación obtenidos por metodología de ADN recombinante.
El Seguro Popular, si bien cubre esta enfermedad, sólo lo hace en niños de cero a 10 años, por lo que la cobertura para la atención de este mal sigue siendo incompleta, consideró el especialista.
De acuerdo con datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la hemofilia es un raro trastorno genético de coagulación de la sangre que afecta principalmente a los varones.
A nivel mundial, el mal afecta a 400 mil personas. En nuestro país, a más de 5 mil mexicanos. Se estima que en México, por cada dos mexicanos con hemofilia que ya han sido diagnosticados, hay uno más que no sabe que tiene esta enfermedad.
LOS SÍNTOMAS
Para Miguel Herrejón, el síntoma más común de la hemofilia es el sangrado incontrolable por falta o por bajo nivel del factor VIII o IX, que son proteínas en la sangre que trabajan en conjunto para coagularla.
Las personas con hemofilia, explicó, no sangran más rápidamente, sino que el cuerpo tarda más en generar una barrera que evite la pérdida de sangre. Estos sangrados se producen en todos los órganos y tejidos predominantemente en las articulaciones y en órganos vitales, como el sistema nervioso central, los cuales pueden llegar a ser fatales.
El especialista dijo que hay dos tipos de hemofilia: A y B. En las personas con hemofilia tipo A, el factor de coagulación VIII no está presente en cantidades suficientes o está ausente. Mientras que las personas con hemofilia tipo B, no tienen una cantidad suficiente del factor IX de coagulación.
En décadas anteriores, recordó el especialista, un paciente de hemofilia no tenía grandes expectativas de vida, ya que es un padecimiento en el que se presentan hemorragias en las articulaciones e incluso en el sistema nervioso, lo que puede causar daños irreparables.
Actualmente, aseguró, con los nuevos tratamientos, la persona con hemofilia puede tener una esperanza de vida de hasta 70 años. "Antes era a los 15 años, y cuando llegaba a esa edad, ya traían diversas secuelas como el estar condenados en una silla de ruedas por no poder caminar, originadas por la enfermedad".
TRANSMISIÓN GENÉTICA
De acuerdo con investigaciones, la hemofilia es una enfermedad genética mediada por el cromosoma X, que transmiten las mujeres. Con cada embarazo, una mujer portadora de hemofilia tiene 25 % de probabilidades de tener un hijo con hemofilia.
"Como la dotación genética de los espermatozoides del padre determina el sexo del niño, todas las hijas de un varón con hemofilia serán portadoras de la enfermedad (transportada en el cromosoma X), pero ninguno de sus hijos, explicó Herrejón Carmona.
En el 30 % de los casos no existen antecedentes familiares del trastorno y la enfermedad es el resultado de una mutación genética espontánea.
El especialista consideró que hay diversos tratamientos para la hemofilia, entre ellos destacan el uso de los factores de coagulación.
