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Hemofílicos tienen más esperanza de vida

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana señala que su organismo tiene registrados cuatro mil 925 pacientes con esta enfermedad, de los cuales 60 por ciento cuentan con seguridad social y el resto son atendidos en hospitales de población abierta.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana señala que su organismo tiene registrados cuatro mil 925 pacientes con esta enfermedad, de los cuales 60 por ciento cuentan con seguridad social y el resto son atendidos en hospitales de población abierta.

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En México, la edad promedio de una persona con hemofilia es de 64 años, 10 menos que alguien que no padece este mal, cuando hace 30 años llegaba a 16, señaló el experto Jaime García Chávez, al tiempo que urgió un Registro Nacional de este padecimiento.

En conferencia de prensa, el hematólogo del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional la Raza, destacó que en el país existen 120 millones de habitantes y sólo hay tres mil hematólogos.

“Serían suficientes para tratar a las personas con hemofilia si todos ellos lo hicieran; empero, sólo 12 de ellos están interesados en la coagulación en particular, lo que hace que haya un déficit de médicos muy fuerte”.

En el cuadro básico de medicamentos del Seguro Social existen los suficientes para tratar a estos pacientes; “pero si no son atendidos ahí es muy complicado que se reciba la atención debida, porque es un mal de alto costo”.

En el marco del Foro Latinoamericano de Hemofilia, indicó que México es el segundo país de América Latina con mayor número de pacientes de este mal, después de Brasil, con cuatro mil 632 y 10 mil 558, respectivamente, aunque se sabe que existe un subregistro y que el número real puede alcanzar 40 por ciento de personas enfermas más.

De ellas, se sabe que 56 por ciento se trata en el Instituto Mexicano del Seguro Social; cuatro por ciento en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado; 23 en la Secretaría de Salud, cinco más en otros sitios y del resto, 12, no se cuenta con datos.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana señala que su organismo tiene registrados cuatro mil 925 pacientes con esta enfermedad, de los cuales 60 por ciento cuentan con seguridad social y el resto son atendidos en hospitales de población abierta.

En México, este padecimiento está considerado una “enfermedad huérfana; es decir, de baja prevalencia, pero de muy alto costo”. Al igual que en el resto del mundo, aquí hay una dominancia absoluta de la hemofilia tipo A.

Al hablar de los retos y perspectivas del mal, el experto indicó que el Seguro Social ha redactado una serie de guías que señalan que es preciso contar con el personal médico capacitado para atender a estos pacientes, porque en México los hematólogos tienen la tendencia a dedicarse a los pacientes con cáncer.

Necesitamos generalizar la profilaxis primaria, que es una manera de atender la enfermedad que a través de la evidencia científica ha demostrado que es una manera excelente de proporcionarle al individuo más o menos una calidad de vida parecida a la que no tenga el mal. “Es proporcionarle al paciente medicamento aunque no esté sangrando”.

Esta modalidad ya existe en el país, pero no está tan extendida y se aplica básicamente en los niños.

Por ello, se necesitan laboratorios de alta calidad, para hacer un diagnóstico más preciso y verdadero de los pacientes, “porque están en los grandes centros médicos, pero en el total del país no los tenemos; están en las principales ciudades y el país es muy vasto”.

Otro problema que se avecina es manejar a un paciente con más años. “Antes la esperanza de vida era corta y el paciente moría muy joven; actualmente la esperanza de vida para la población en general es de 74 años y para aquellos con hemofilia 10 años menos.

“Es una edad considerable, pero trae consigo el problema de atender a un paciente que tiene un problema crónico y costoso al que ahora se le agregan problemas crónicos propios de la edad”.

García Chávez expuso “generalmente importamos el conocimiento que se genera en otras latitudes y en México hacemos poca investigación”. Este es otro pendiente, por lo que consideró que falta un registro nacional, pues 40 por ciento de los pacientes con hemofilia no están registrados. “Es una cifra muy alta”.

Refirió que se requiere un Centro Nacional de Referencia, con el fin de hacer lo que hace Venezuela, Argentina o Brasil últimamente, que tiene centros super especializados en distintas partes de la geografía.

“Ahí se refieren los enfermos, se diagnostican y se regresan a su lugar de origen ya con un plan de manejo ya establecido. Eso ha funcionado en distintas partes del mundo y lo tenemos pendiente como país”.

El evento, organizado por la farmacéutica Pfizer y que reúne a 250 expertos de 12 países, continúa este viernes.

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