Cuidando al cuidador

Cuando una enfermedad o accidente impide que una persona pueda realizar por su cuenta actividades rutinarias y básicas es necesaria la intervención de alguien que se haga cargo de ayudar a que el afectado las pueda realizar, estas personas reciben el nombre de cuidadores primarios y aunque su tarea muchas veces es voluntaria, es un trabajo que provoca un gran desgaste físico y mental lo cual puede ocasionar que el cuidador termine compartiendo cama junto al enfermo.

Enfermedades como el cáncer en etapas avanzadas o terminales, la esclerosis múltiple, accidentes graves o la misma vejez lamentablemente incapacitan a una persona para que pueda realizar actividades tan simples como levantarse de la cama o ir al baño, por lo que su cuidado recae en manos de alguna persona que tenga un vínculo afectuoso con ellos, ya sea un familiar, vecino o amigo.

Entonces, un cuidador primario es la persona que mantiene el contacto humano más estrecho con el enfermo, su principal función es atender las necesidades físicas y emocionales de éste, así como tomar decisiones importantes por él, sirviendo como vínculo entre la sociedad y el aislamiento que la misma enfermedad le impone, y se encarga de proveer los recursos necesarios para su sustento. Cuando una persona acepta el rol de cuidador primario lo hace generalmente por el cariño, gratitud o reciprocidad que siente hacia el enfermo, siendo casi siempre alguien de la familia cercana (madre, padre, hijos, nietos), quien decide cortar con sus actividades sociales diarias para atender la grave situación en la que se encuentra su ser querido.

Sin embargo, toda enfermedad (sobre todo cuando es terminal) provoca un daño emocional no sólo en el paciente, sino en todo su círculo social y familiar, donde el impacto de la noticia y la lenta asimilación causa inestabilidad, por lo que generalmente se toman malas decisiones en cuanto al cómo y qué responsabilidades y roles se tienen que tomar, volviendo el trabajo del cuidador primario en algo que puede ser letal.

Por esto, Doctor en Casa consultó a la tanatóloga Susana Dingler Gutiérrez, coordinadora del centro de tanatología del hospital universitario en Torreón para que explique cómo llevar a cabo la difícil tarea de dar la mejor calidad de vida posible al afectado y no morir en el intento.

La noticia de una enfermedad terminal es un suceso que afecta de sobremanera a todo el círculo familiar, no sólo por el desgaste emocional de conocer la inminente pérdida de un ser querido, también por la rápida reestructuración de responsabilidades que se tienen que tomar para que el enfermo pueda sobrellevar este tortuoso proceso, sin embargo, las presiones de un ajetreado mundo laboral dificultan que se brinde una ayuda óptima, por lo que un cuidador primario es alguien que en ese momento no contaba con actividades laborales o que decide romper con ellas para estar al 100% al cuidado del paciente.

Es ahí donde se cae en el primer error, el cuidador primario, al igual que el paciente, tiene necesidades tanto físicas como sociales, descuidarlas provoca una acumulación de estrés que puede transformarse en síndrome cuando comienza a afectar al cuerpo.

Síndrome del cuidador primario

La presión que recibe un cuidador primario es enorme, comenzando con la persona a su cargo, la cual por su situación está sujeta a constantes cambios emocionales, pudiendo rechazar en momentos la ayuda y presencia del cuidador, después por los demás miembros de la familia, quienes muchas veces caen en el error de ver al cuidador como único responsable de las necesidades del paciente, recriminando cualquier “descuido” o incluso falta de mejoría en él, esto, junto a los mismos conflictos internos que pueda tener el cuidador provocan que termine aceptando esas responsabilidades y asumiendo la culpa de cualquier cosa inesperada.

Esta presión además un cambio radical en el ritmo de vida provoca estragos que se presentan de varias maneras:

* Desgaste físico, no se logra conciliar el sueño, cansancio y fuertes dolores articulares sobre todo en la espalda cuando es necesario estar cargando al paciente.

* Desgaste psicológico, puede desarrollar fuerte adicción al tabaco o el alcohol, depresión, irritabilidad o ansiedad.

* Desgaste social y personal, el cuidador deja de preocuparse por su higiene, deja de tener una buena alimentación, elimina sus ratos libres y de ocio, paraliza su proyecto de vida.

Un cuidador primario agotado tiende a alterar completamente su personalidad, presenta una actitud negativa hacia los demás, reacciona de manera exagerada a las criticas, (ya que absorbe a la persona a su cuidado como si fuera parte de él), puede presentar baja autoestima e incluso pensamientos suicidas o de abandono.

Susana Dingler comenta que otro factor que genera conflicto es la cantidad de recursos que se destinan para el cuidado del paciente, una enfermedad representa una gran derrama económica que muchas veces el cuidador no puede solventar por sí solo provocando riñas con los demás allegados sobre quién cómo y cuánto se debe de aportar.

La tensión que se genera entre el cuidador, el enfermo y los demás familiares puede elevarse hasta ocasionar rupturas que llegan a tardar mucho en sanar, esto se debe a que psicológicamente el sentimiento de culpa es una carga negativa que el ser humano prefiere relegar a alguien más. Las frustraciones y el enojo que se descargan se vuelven letales para la salud familiar, la tanatóloga asegura que la mayoría de los casos en donde el hijo enferma y uno de los padres se convierte en cuidador terminan en divorcio.

Cómo evitar o superar el síndrome

Aunque para la tanatóloga, la mejor manera de evitar caer en el síndrome es contratar a alguien que se encargue del cuidado principal del enfermo y así no exista una conexión emocional tan fuerte, está consiente que muchas veces la misma enfermedad del paciente genera un gran gasto económico que no permite la adquisición de este servicio.

Entonces, la mejor alternativa es primero aceptar la condición del paciente y de la vulnerabilidad emocional en la que puede caer, estar consiente de que el cuidador primario tiene vida social y tener una buena organización de horarios para otorgarle tiempo suficiente para descansar y relajarse (dormir siempre las 7/8 horas recomendadas), así como que tenga una buena alimentación tanto física como espiritual, aunque comenta tanatóloga que también “más ayuda quien no estorba”. Además se debe regular los horarios de visita de familiares y amigos para evitar una sobrecarga de personas en el lugar donde se cuida al enfermo (sobre todo si hay niños), aceptar que la responsabilidad sobre el paciente es de todos los involucrados pero que también existen situaciones que simplemente están fuera de sus manos.

Y sobre todo, lo más importante para evitar caer en este síndrome es tratar de transformar esa experiencia en algo positivo, realizando actividades con el paciente, compartiendo sentimientos con el y los demás familiares, descubrir que se poseen habilidades de cuidado que no se conocían y así lograr que tanto el enfermo como el cuidador sobrelleven de mejor manera este proceso.

Instinto de madre

Por motivos culturales, la mayoría de personas que asumen el cargo de cuidador primario son mujeres, siendo muchas veces la madre, esposa o hijas.

FUENTES

www.geriatria.salud.gob.mx/; www.incan.org.mx/; www.uv.mx/